وضعیت بیماری های خاص در ایران

سلامت نیوز: هجدهم اردیبهشت روز بیماری های خاص و صعب العلاج نام گرفته است؛ بیماری كه بیماران آن برای ادامه زندگی و كاهش اندوه و رنج های خود به حمایت های اجتماعی، حقوقی و مادی پزشكان، سازمان های مردم نهاد و تدبیر دولت نیاز دارند تا به دور از دغدغه های مختلف به درمان خویش بپردازند.

به گزارش سلامت نیوز به نقل از ایرنا،بیماری های بسیاری در ایران و سراسر جهان وجود دارد كه هركدام در دسته بندی ویژه ای قرار می گیرند برخی از این بیماری ها شامل بیماری های خاص و بیماری های صعب العلاج هستند.

بیماری هایی چون تالاسمی، هموفیلی و بیماری نارسایی كلیه(بیماران نیازمند به دیالیز) جزو بیماری های خاص به شمار می روند. البته با شكل گیری بنیاد امور بیماری های خاص برای نخستین بار عنوان واژه «بیماری های خاص» به كار برده شد. با تلاش این بنیاد اختلال های تالاسمی، هموفیلی و دیالیزی با این عنوان به تصویب قانونی رسید.

بیماری هایی چون سرطان ها، نقص ایمنی مادرزادی، هپاتیت (B) و (C)، بیماری های شدید روانی، اعتیاد و بیماری های پیشرفته رماتیسمی نیز به عنوان بیماری های صعب العلاج شناخته می شوند.

اینك با كمك پزشكان و سازمان های مردم نهاد تلاش می شود تا بهبود بیمار به روشی درست و بهینه صورت پذیرد و این امر تنها با آموزش درست به بیماران و ایجاد امكانات رفاهی و اجتماعی و نیز ارتقای كیفیت اثربخشی تولید داخلی دارو مقدور خواهد بود.

به مناسبت 18 اردیبهشت «روز جهانی تالاسمی و بیماری های خاص و صعب العلاج» به گفت و گو با «سیداسدالله موسوی» متخصص خون، آنكولوژی و مغز و اعصاب پرداخته ایم.

- متن این گفت وگو را در ادامه می خوانیم:

** اگر بخواهید بیماری های خاص و صعب العلاج را در دو دسته، تقسیم بندی كنید، كدام بیماری ها در این دسته بندی قرار می گیرند؟

*موسوی: دیالیزی ها، تالاسمی، ام اس و هموفیلی در گروه بیماری های خاص قرار دارند. ایدز چون درمانی برای آن در نظر نگرفته نشده است، جزو بیماری های خاص محسوب نمی شود و در رسته بیماری های بدون درمان به شمار می رود و بیماری هایی چون انواع سرطان ها، هپاتیت و بیماری های روماتیسمی به عنوان بیماری های صعب العلاج هستند.

** وضعیت بیماری های خاص در ایران چگونه است؟

*موسوی: یكی از بیماری های خاصی كه اكنون می توان برپایه فرآیند صحیح پزشكی آن را پیگیری كرد، تالاسمی است. در تالاسمی مینور، فرد مقداری كم خونی دارد اما برای او آزاردهنده نیست حتی در ازدواج اگر فردی دارای تالاسمی مینور با فردی سالم ازدواج كند، 25 درصد فرزند این زوج مبتلا به تالاسمی مینور و 75 درصد سالم خواهد بود اما اگر دو بیمار مبتلا به مینور با یكدیگر ازدواج كنند 25 درصد امكان دارد كه فرزند آنها مبتلا به تالاسمی ماژور، 50 درصد مینور و 25 درصد سالم باشد. به همین دلیل با مطالعه های بسیاری كه از 20 سال پیش آغاز شد، اعلام كردند؛ افرادی كه خواهان ازدواج با یكدیگر هستند اگر مرد تالاسمی نداشت، سالم محسوب می شود اما اگر دارای تالاسمی مینور باشد از زن هم آزمایش خون می گیرند و همسر نیز اگر دارای تالاسمی مینور باشد، در آن زمان به آنها اخطار می دهند كه فرزند آنان امكان دارد كه به بیماری تالاسمی از نوع ماژور دچار شود و پس از آن دفتر خانه ها اجازه عقد چنین بیمارانی را نخواهند داشت. بنابراین قانون هم از این امر حمایت می كند و به این سبب روند میزان تالاسمی در ایران بسیار كاهش پیدا كرده است.

** با توجه به این كه هموگلوبین در افراد سالم اكسیژن را جذب و به اندام مختلف بدن می رساند، در بیماران تالاسمی چه اختلالی رخ می دهد كه هموگلوبین ها این وظیفه را به خوبی انجام نمی دهند؟

*موسوی: پروتئینی به نام هموگلوبین در بدن وجود دارد. هسته هموگلوبین از گلبول های قرمز تشكیل شده است كه اكسیژن را از ریه ها می گیرد و به اندام های مختلف می برد و دوباره در ریه ها دی اكسید كربن را پس می دهد. در برخی مواقع هموگلوبین به جای اینكه دایره ای باشد به صورت داسی شكل كه در یكی از انواع تالاسمی به وجود می آید، تبدیل می شود. بنابراین این نوع هموگلوبین توانایی نگهداری اكسیژن را در خود ندارد. به این دلیل اكسیژن را پس می زند تا هنگامی كه دوباره مغز استخوان به ساختن هموگلوبین بپردازد. منتهی چون فرآیند در این قسمت از بدن ناتمام صورت می گیرد، اگر هموگلوبینی هم ساخته شود به صورت ناقص خواهد بود، به همین سبب به این بیماران خون تزریق می كنند. از عوارض تزریق خون، آن است كه آهن بدن این بیماران بالا می رود و كلیه و قلب بیمار دچار مشكل می شوند. به این دلیل دارویی به نام «دسفرال» در شش یا هفت ماهگی به این بیماران تزریق خواهد شد. این داروها آهن را از بدن آنان دفع می كنند. از عوارض بیماری تالاسمی می توان به ناهنجاری ها بر روی استخوان های صورت و جناغ سینه اشاره داشت كه به علت فعالیت غیرطبیعی مغزاستخوان بیماران این استخوان ها دچار رشد غیرعادی شده و علاوه بر ظاهر غیرمعمول اندام داخل بدن را نیز زیر فشار قرار می دهند. البته این روش سبب مهار تالاسمی در ایران نیز شده اما هنوز بیماری هایی چون هموفیلی، دیالیزی و ام اس كنترل نشده است.

** چرا روند مهار بیماری تالاسمی در مورد سایر بیماری های خاص تكرار نشده است؟

*موسوی: همانطور كه عنوان شد تالاسمی تنها بیماری محسوب می شود كه در ایران كنترل شده است. اما بیماری ام اس شاخصه ای ندارد كه بتوان آن را كنترل كرد و منشا آن مشخص نیست و تنها با روش هایی می توانند از به دنیا آمدن افراد مبتلا به ام اس جلوگیری كنند. هیچ پیش آگاهی و هشداری برای این بیماری وجود ندارد و درباره بیماری هموفیلی نیز كه هنوز درمانی برای آن پیدا نشده است.

** بیماری هموفیلی به عنوان یكی دیگر از بیماری های خاص است كه در آن پلاكت های خون به وظیفه اصلی خود یعنی انعقاد خون، عمل نمی كنند، در ارتباط با نداشتن فاكتورهای انعقادی در این بیماری توضیح دهید؟

*موسوی: به صورت كلی پلاكت ها عمل انعقاد را در بدن انجام می دهند. پلاكت ها اجزای سطحی خون هستند و فاكتورهای انعقادی در این پلاكت ها وجود دارند. به همین سبب هنگامی كه به بخشی از بدن فرد بیمار ضربه ای وارد شده باشد و موجب پارگی رگ های آن شود، در این هنگامه نخستین فعالیت سلول های بدن این است كه از خون ریزی بدن جلوگیری به عمل آورد. سلول های سفید در واقع با كنترل اوضاع بدن، پلاكت ها را ته نشین می كنند، پس از آن دیواره بسیار نازكی به وسیله پلاكت ها كشیده می شود. این فاكتورها با بستن هموگلوبین های مرده، امر ترمیم پلاكت ها را انجام می دهند اما در افرادی كه هموفیلی هستند این فاكتورهای انعقادی ایجاد نشده یا مقدارش كم است و به همین علت در زمان بروز حادثه برای فرد بیمار، پلاكت ها نمی توانند از خونریزی جلوگیری كنند و به دلیل نداشتن چسبندگی با كوچكترین ضربه سبب خونریزی در بدن فرد خواهند شد و روند این بیماری به گونه ای است كه نمی توان آن را درمان كرد.

** از دیگر بیماری های خاص كه اكنون در جوامع پیشرفته در حال گسترش است، بیماری ام. اس به شمار می رود كه در آن بیمار به ضعف سیستم ایمنی مبتلا است، در این بیماری اختلال های حركتی به چه دلیل به وجود می آید؟

*موسوی: در این بیماری مغز و نخاع به وسیله سیستم ایمنی فرد بیمار مورد آسیب قرار می گیرند و روندی ایجاد می شود كه جلوی سیستم انتقال عصب را خواهد گرفت و بیمار نمی تواند برخی از اعضای بدنش را تكان دهد. در واقع نوعی بیماری خود ایمنی محسوب شده و باعث از دست دادن كنترل، دید، تعادل و بی حسی می شود. البته درمان این بیماری در ایران امكان پذیر است.

** نارسایی كلیه هم جزو بیماری های خاص محسوب می شود، چه روش های درمانی در این نوع وجود دارد؟

*موسوی: روند جذب مواد زائد بدن هرگاه از طرف كلیه دچار اشكال شود، تا زمانی كه كلیه از كار نیافتد به انسان اخطار نمی دهد و در این زمان بیمار به یك دستگاه كمكی نیاز پیدا می كندكه به آن دیالیز می گویند و این دستگاه در دفع بخش بسیاری از سموم بدن یاری بخش بیمار است كه البته درمان اصلی این مشكل با پیوند كلیه صورت می پذیرد.

**پس از تشخیص بیماری های خاص، چه شیوه های درمانی برای كمك به این بیماران وجود دارد؟

*موسوی: هنگامی كه بیماری هایی چون هموفیلی، تالاسمی و سرطان ها تشخیص داده می شود، برخی از مسائل و مشكلات بیماری ها با اقدام های محافظتی و حمایتی پزشكان و مركزهای درمانی از میان می رود تا بیماران با كیفیت مناسب تر بتوانند به زندگی خود ادامه دهند. در بیماری تالاسمی به بیمار به صورت دوره ای خون تزریق و عوارض تزریق خون مداوم، كنترل می شود. البته درمانی به نام پیوند سلول های بنیادی خون ساز برای این بیماران وجود دارد كه این پیوند می تواند از مغز استخوان و سلول های خون ساز خون انجام شود. این ام&

ویدیو مرتبط :
بارداری زنان با بیماریهای خاص | خبر خوب برای زنان مبتلا به بیماری های خاص