تالاسمی، ورزش، درد دل‎ها، چالش‎ها و ...

به مناسبت 18 اردیبهشت ماه، روز جهانی تالاسمی، نشست "ورزش و بیماران خاص" با حضور چند تن از ورزشکاران تالاسمی و از مقام آوران رشته‌های مختلف، به میزبانی ایسنای خوزستان برگزار شد.

به گزارش خبرنگار ورزشی خبرگزاری دانشجویان ایران (ایسنا) منطقه خوزستان، تالاسمی از بیماری‌های ژنتیکی است که بر اثر آن هموگلوبین، ساختار طبیعی خود را از دست می‎دهد و بنابراین پدیده تولید هموگلوبین غیر موثر در بدن ایجاد می‌شود، در نتیجه هموگلوبین معیوب قادر به اکسیژن‎رسانی مطلوب به اعضای بدن نیست.

هموگلوبین انتقال دهنده اکسیژن در سلول‌های قرمز خونی است. هموگلوبین شامل دو پروتئین مختلف به نام آلفا و بتا است. اگر بدن توانایی تولید کافی از هر نوع پروتئین را نداشته باشد، سلول‎های خونی به طور کامل شکل نمی‎گیرند و توانایی انتقال اکسیژن کافی را ندارند و نتیجه یک نوع کم‎خونی است که در طفولیت آغاز می‎شود و تا پایان عمر به طول می‌انجامد. هر چند تالاسمی یک اختلال منفرد نیست، اما یک گروه اختلالات از طرق مشابه، بدن انسان را درگیر می‎کند.

تالاسمی به دو نوع آلفا و بتا تقسیم می‌شود که تالاسمی بتا در ایران بیشتر دیده می‌شود و به صورت درجاتی از کم خونی نمود پیدا می‌کند. مینور، اینترمدیا و ماژور انواع تالاسمی نوع بتا هستند. افراد مبتلا به تالاسمی مینور هیچ مشکل جسمی‌ای ندارند و تنها ژن تالاسمی در بدنشان وجود دارد و این افراد باید در موقع ازدواج با پزشک متخصص مشورت کنند. تالاسمی اینترمدیا خفیف‌تر از تالاسمی ماژور و شدیدتر از تالاسمی مینور است؛ به‌طوری‌که افراد مبتلا به این بیماری می‌توانند با مصرف داروهای فعال‌کننده هموگلوبین جنینی از تزریق خون معاف شوند.

اما شدیدترین نوع تالاسمی بتا، ماژور است که افراد مبتلا به این بیماری باید به صورت مکرر تزریق خون داشته باشند؛ چرا که در بدن این افراد هموگلوبین تولید نمی‌شود و در نتیجه خون این افراد در زمان کمی از بین می‌رود و تبدیل به خون‌های مرده و آهن می‌شود، این افراد باید حداقل هر ماه یک نوبت دریافت خون داشته باشند. افراد مبتلا به تالاسمی ماژور باید برای جلوگیری از تجمع خون‌های مرده و آهن اضافی، از آمپول آهن‎زدا استفاده کنند، این آمپول هر روز باید به شکل جلدی و یا وریدی تزریق شود تا مبادا تجمع آهن باعث بروز بیماری‌های خطرناک شود.

اما امروز، روز جهانی تالاسمی است؛ روزی که مختص افرادی است که می‎خواهند به همه با صدای رسا بگویند "ما می‎توانیم" و "ما ناتوان نیستیم". این افراد ناخواسته همسفر تالاسمی شده‎اند اما می‎خواهند زندگی کنند، می‎خواهند ورزش کنند و قهرمان شوند، می‎خواهند مانند ما باشند و می‎خواهند خجالت نکشند.

در همین راستا و به مناسبت این روز، بر آن شدیم تا نشستی را با جمعی از ورزشکاران مبتلا به تالاسمی برگزار کنیم. در این نشست از مریم خوش‎اخلاق، نایب رییس بانوان هیات ورزش‌های بیماران خاص و پیوند اعضا خوزستان و عضو هیات مدیره انجمن تالاسمی استان، سیدعلی طباطبایی (بدن‎ساز)، محمدرضا نادیان (بدن‎ساز) و ابتسام منصوری و امینه سهیلی‎منش (مقام‎آوران دارت و تیراندازی) که هر پنج نفر از مبتلایان به تالاسمی بودند، دعوت کردیم.

آن‌ها مرا با خوشرویی پذیرفتند و در تمام مدت گفت‎و‎گو با آنان، دریافتم که انسان‌های بزرگی هستند. انسان‎هایی که به رغم همه رنج بیماری، بسیار صبورند. آن‎ها نیازی به ترحم ندارند چرا که ترحم را باید به حال درمانده کرد. این‎ها کسانی هستند که باید به آن‎ها افتخار کرد. آنان از غصه‌ها، مشکلات، آرزوها و احساس‎هایشان برایم گفتند و از امید به آینده... آینده‌ای که بخشی از آن در باور من و تو و جامعه و مسوولان به بار خواهد نشست و بخش دیگر آن در نگاه منتظر آنان، جا مانده است.

این ورزشکاران مبتلا به تالاسمی آن‎قدر صاف و زلال بودند که بی‎ آن‎که بخواهم در ابتدای نشست سوالی را مطرح کنم، باب صحبت را گشودند و از هیات بیماران خاص، خودشان و مشکلاتشان گفتند؛ آن‎قدر زیبا که دلم نیامد ترتیب صحبت‎های آنان را بر هم بزنم. بنابراین تصمیم گرفتم که صحبت‎های برآمده از دل این دوستان را به همان ترتیب و براساس روند نشست، از نظر شما بگذرانم و تنها در میان صحبت‎هایشان سوالاتی را از آن‎ها مطرح کردم. شاید تا حدی خلاف اصول خبرنویسی، گزارش‎نویسی یا هرآن‎چه که نامش را می‎توان گذاشت باشد، اما این بیماران سالم و این بت‎های امید قطعا ارزش این هنجارشکنی را دارند...

در زیر مشروح این گفت‎وگو از نظر شما می گذرد.

مریم خوش‌اخلاق

خوش اخلاق: هیات ورزش بیماران خاص و پیوند اعضا خوزستان از بهمن 93 شروع به فعالیت کرد. قبل از این سال، این هیات با هیات ناشنوایان ادغام بود که طی این مدت، ورزشکاران بیماران خاص بسیار ضربه دیدند و عملاً یک پراکندگی میان آن‎ها بوجود آمد اما سال 93 با آمدن آقای حاجی‎زاده و در اختیار گرفتن سمت ریاست هیات بیماران خاص و پیوند اعضا، ورزشکاران بار دیگر با انسجام کار خود را آغاز کردند. هیات های شهرستانی نیز از این زمان فعال شده‎اند و بقیه نیز در حال راه‎اندازی هستند.

در ورزش بیماران خاص دو مشکل عمده وجود دارد که با آن‎ها دست‎وپنجه نرم می‎کنیم که محدودیت رشته‎ها اولین آن است. متاسفانه ورزشکاران بیماران خاص تنها در چهار رشته دارت، پینگ پنگ، تیراندازی و شطرنج می‎توانند فعالیت کنند که این محدودیت، بی‎انگیزگی خاصی را میان ورزشکاران بوجود آورده است. یک سری از ورزشکاران مبتلا به بیماری خاص در استان وجود دارند که بدن‎سازی کار می‎کنند و چون این رشته و چنین رشته‎هایی در میان رشته‎های بیماران خاص وجود ندارند، این ورزشکاران به ناچار با افراد سالم رقابت می‎کنند و در بسیاری از مواقع نیز مدال‎آور بوده‎اند کما اینکه ما رزمی‎کاران بسیار خوبی نیز در رشته های جودو و کاراته داریم که آن‎ها نیز با افراد سالم رقابت می‎کنند.

طباطبایی: یک سری از رشته ها را برای افراد مبتلا به بیماری خاص به دلایلی خنده‎دار حذف کرده‎اند. به عنوان مثال گفته‎اند افراد مبتلا به تالاسمی حق شنا کردن ندارند و این در حالی است که افراد مبتلا به هموفیلی که مشکلات آن‎ها بسیار بیشتر از ما است، دارای این حق هستند و این محدودیتی است که فدراسیون آن را ایجاد کرده است.

خوش اخلاق: ما نامه‎ای از سوی هیات جهت رفع این موانع به فدراسیون نوشته‎ایم که هنوز نتیجه‎ای از آن نگرفته‎ایم. استدلال فدراسیون از ایجاد این محدودیت‎ها این است که افراد مبتلا به تالاسمی نباید فعالیت زیاد داشته باشند. این در حالی است که ما در بین ورزشکاران تالاسمی افرادی داریم که به دلیل خون‎گیری‎های منظم، قلب سالمی دارند و دارای کبد خوبی هستند. آن‌‎ها داروهای‎شان را هم به صورت منظم استفاده می‎کنند و مشکلی ندارند. این دیدگاه غلطی است که در جامعه در خصوص بیماران خاص بوجود آمده است. طبعاً این استدلال فدراسیون، استدلال درستی نیست چرا که اگر درست بود، پس این بدن‎سازهای ما چگونه بدون هیچ مشکلی در حال انجام ورزش بدن‎سازی هستند.

طباطبایی: نسل جدید بیماران مبتلا، دارای قدهای بلند هستند و این در حالی است که بعضی از ما دارای این قد بلند نیستیم و این به دلیل آن است که درمان ما اشتباه بوده است. بر اساس تفکر غلط به ما می‎گفتند فلان غذا را نخور یا بیرون نرو و این باعث می‎شد بدن‎های ما ضعیف نگه داشته شود. متاسفانه پزشکان ما نیز اطلاعات عمومی در خصوص بیماری ما ندارند. همین الان نیز اگر به پزشکی برای گرفتن خون مراجعه کنم و اگر بگویم بنویس چهار کیسه، آن را می‎نویسد و اگر بگویم دو کیسه باز هم می‎نویسد! یا به عنوان مثال اگر به پزشک بگویم فلان دارو را برای من بنویس، می پرسد این داور چه هست؟ و من باید برای او توضیح دهم و این ناشی از عدم تخصص است.

خوش اخلاق: بچه‎های تالاسمی متاسفانه نمی‎توانند گواهینامه بگیرند. دخترانی که ظاهر خوبی دارند می‎روند و به قول معروف کلک مرغابی می‎زنند ولی آقایان باید حتماً آزمایش دهند و هموگلوبین آن‎ها نیز باید بالای 10 باشد و اگر زیر این باشد، نمی‎توانند گواهینامه بگیرند. این در حالی است که این تفکر غلط است، بچه‎های ما خیلی راحت رانندگی می‎کنند و هیچ مشکلی نیست.

طباطبایی: طی جستجویی که در اینترنت داشتم به این نتیجه رسیدم که هیچ آماری از فرد مبتلا به تالاسمی که پشت فرمان سکته کرده باشد، وجود ندارد ولی صرفاً به این دلیل که می‎گویند احتمال سکته وجود دارد، تصویب کرده‎اند که گواهینامه به افراد مبتلا به تالاسمی ندهند. چرا که اعتقاد دارند چون احتمال دارد پس از مدتی قلب این افراد ضعیف شود و سکته کنند، نباید به آن‎ها گواهینامه داد.

خوش اخلاق: از بین بردن این تفکرات و فرضیات غلط، عزمی خاص را می طلبد. بچه‌‎های تالاسمی را باید باور کرد. م&

ویدیو مرتبط :
درد دل کرم سهرابی قهرمان دوبا برنامه زنده رادیو ورزش