4گوشه دنیا/ پسربچه 20 ماهه ای که رشد زبانش متوقف نمی شود!

دیلی خبر/ در حالی که بچه های کوچک در سنین 20 ماهگی علاقه زیاد به جویدن چیزهای جامد از قبیل هویچ یا کلم دارند اما رایلی هیندمارش به علت مبتلا شدن به بیماری نادر تحمل نگه داشتن زبان بزرگش را در دهان ندارد.اما با همه این مشکلات خانم الیزابت پسر بچه اش را معجزه می داند.پزشکان هنگام قبل از زایمان به او گفته بودند فرزندش دچار وضعیت خطرناکی است و احتمالا بیش از 48 ساعت زنده نخواهد ماند و اگر هم زنده بماند با شرایط خیلی حاد تا پایان عمر روبرو خواهد بود.
خانم الیزابت ساکن استرالیا در هفته 34 از بارداری در بیمارستان پرت سزارین شد.پزشکان هنگام بدنیا امدن رایلی متوجه بیماری نادر Beckwith-Wiedemann و بیهوش بودن او شدند.سریعا فرزند را از مادر جدا نموده و به بخش مراقبت های ویژه منتقل نمودند.روز بعد به الیزابت خبر دادند فرزندش به علت مبتلا بودن به سندروم نادر Beckwith-Wiedemann زبان بزرگی دارد
پزشکان می گویند از هر 14 هزار کودکی که بدنیا می ایند احتمال دارد یک مورد به این سندروم نادر مبتلا شوند.این بدان معنی است که رایلی 600 بار بیشتر از دیگران در معرض بیماری سرطان قرار دارد.با وجود این همه مشکلات کوه اندوه خانواده پایانی ندارد به خاطر اینکه پزشکان بیماریهای دیگری همچون اسکولیوز، فلج مغزی، کلیه دوبلکس و آپنه خواب را در بدن وی تشخیص داده اند.
خانم الیزابت هایدن می گوید با وجود این همه بیماری زنده ماندن فرزندش بیشتر به یک معجزه شبیه است.وی می افزاید در بدو تولد پزشکان به ما گفتند رایلی سکته کرده و به مغزش اسیب رسیده است و ممکن است 48 ساعت دیگر بیشتر زنده نماند.
پس از شش هفته مراقبتهای شدید پزشکی به خانواده اجازه داده شد فرزندشان را به خانه ببرند.اما اکنون رایلی با شکل رشد بدون وقفه زبان روبرو است.بیماری نادر مشکلات تنفسی و همچنین بلع غذا را بوجود اورده است.
خانم هایدن می گوید وقتی در شیشه به وی غذا می دهیم مشکلات شدید تنفسی برایش بوجود می اید.حتی وقتی رایلی به خواب می رود زبان بزرگش جلو تنفس را می گیرد.خانم هایدن می افزاید در یک شبدر مدت یک ساعت 19 بار تنفسش قطع شد.
با وجو اینکه رایلی تحت عمل جراحی قرار گرفت و قسمتی از زبانش جدا شد اما همچنان زبانش بدون توقف در حال رشد است و باعث مشکلاتی برای خانواده و رایلی شده است.


منبع: دیلی خبر