بیماران پروانه ای بسته های پانسمان را نیمه دوم هر ماه دریافت می کنند

سلامت نیوز: مشاور رئیس بنیاد امور بیماری های خاص و رئیس گروه بیماران EB گفت: بسته های پانسمان این بیماران ، نیمه دوم هر ماه از طریق پست به دست آنان می رسد.

به گزارش سلامت نیوز به نقل از ایرنا،حجت الاسلام سید حمید رضا هاشمی گلپایگانی افزود: نوع پانسمان های ارسالی برای هر بیمار بر اساس نیاز وی فرق دارد و بسته های یاد شده جوابگوی نیاز تقریبا 15 روز بیماران EB (ای بی) است.

هاشمی گفت : بسته های اسفند این بیماران نیز درزمان حاضر ارسال شده است که با این بسته ها، جزوه های آموزشی با موضوعاتی همچون چگونگی درمان و مواجهه با زخم و عفونت و نیزنگهداری زخم نیز هم همراه است.

مشاور رئیس بنیاد امور بیماری های خاص و رئیس گروه بیماران EB همچنین از واریز شدن عیدی بیماران پروانه ای به حساب بانکی آنان خبر داد.وی خاطرنشان کرد که در زمان حاضر پرونده 317 بیمار پروانه ای در خانه ای بی تکمیل و برای آنان در بانک سینا حساب بانکی افتتاح شده است که به کمک خیران برای هر بیمار پروانه ای مبلغ یک میلیون ریال عیدی واریز شد.

هاشمی همچنین به خدمات بانکی برای بیماران ای بی یا پروانه ای هم اشاره کرد و گفت : در زمان حاضر بانک تدابیری اتخاذ کرده است و آندسته از بیمارانی که نمی توانند به بانک مراجعه کنند ، کارکنان بانک به منزل آنان می روند و برای آنان در منزل ، حساب بانکی افتتاح می کنند؛ ضمن اینکه تا الان حساب بانکی 15 بیمار با این روش افتتاح شده است.

وی درباره خانه تازه تاسیس این بیماران تحت عنوان «خانه ای بی » هم گفت: یک پزشک به مدت دو روز در هفته و پرستار نیز به مدت پنج روز در هفته در این خانه برای بیماران خدمات ، ارایه می دهند که همکاری این افراد با ابلاغ دانشگاه علوم پزشکی ایران صورت گرفته است.هاشمی با اشاره به اینکه بیماری ای بی ، بیماری نادری به شمار می آید ، تصریح کرد: در زمان حاضر تخمین زده می شود که بین 700 تا 800 بیمار مبتلا در کشور بسر می برند اما الان فقط 317 تن در خانه ای بی تشکیل پرونده داده اند .وی از هموطنان خواست که اگر بیمار مبتلا به ای بی یا مشکوک به این بیماری را در منطقه سکونت خود می شناسند حتما به وی در باره خانه ای بی و خدمات آن اطلاع رسانی کنند و یا با شماره تلفن 88613977 - 021 تماس بگیرند و آن بیمار را به ما معرفی کنند.

وی ادامه داد: خانه ای بی در صورتیکه بیمار، امکان حضور در تهران را نداشته باشد، وسایل رفت و آمد و مکان را برای بیمار مهیا می کند تا وی به تهران بیاید و تشکیل پرونده دهد و از خدمات این خانه بهره مند شود که دریافت بسته های پانسمان از جمله این خدمات است.هاشمی همچنین در بخش دیگری از سخنانش از امیر سرتیپ ناصر آراسته ، مشاور مقام معظم رهبری و نیز سردار سید تیمور حسینی ، رئیس راهنمایی و رانندگی تهران بابت همکاری با خانه ای بی قدردانی کرد و از مردم خیر و نیکوکاران خواست به کمکهای خود به بیماران مذکور از طریق خانه ای بی و بنیاد بیماریهای خاص کمک کنند.«اپیدرمولیز بولوسا» - Epidermolysis Bullosa - با نام مخفف «ای بی» یک بیماری ارثی در بافت های پوستی است که در پوست و غشای مخاطی تاول ایجاد می کند.این بیماری از جمله بیماری های نادر و در عین حال بسیار پر هزینه به شمار می آید و گفته می شود تا کنون کمتر از یکهزار مبتلا به «ای بی» در کشور به سر می برند که شاید در وهله نخست، شمار آنان کم به نظر رسد اما هزینه این بیماران بسیار زیاد است و از عهده خانواده بسیاری از آنان خارج است.در پوست افراد مبتلا به «ای بی» قلاب های پروتئینی ساخته شده از کلاژن وجود ندارد.

این پروتئین در افراد عادی بین دو لایه پوست داخلی و خارجی قرار داد که متاسفانه بیماران یاد شده فاقد ای پروتئین هستند، در نتیجه کوچک ترین عملی که باعث ایجاد اصطکاک بین دو لایه داخلی و خارجی شود، (مثل مالیدن یا فشار) تاول و زخم های دردناکی برای بیمار ایجاد می کند.مبتلایان به «ای بی» درد خود را با سوختگی درجه سه قابل مقایسه می دانند. پوست این بیماران به علت شکنندگی بیش از حدی که دارد به بال پروانه تشبیه می شود و به همین علت به این بیماران، بیماران پروانه ای نیز می گویند.

این بیماری ژنتیکی است و فرزندان زوج هایی که ازدواج فامیلی داشته اند بیشتر احتمال دارد که به این بیماری مبتلا شوند.متاسفانه بیشتر مبتلایان «ای بی» در کشور به علت همین ازدواج های فامیلی به سخت ترین نوع «ای بی» دچار شده اند.پانسمان، یکی از نیازهای مهم بیماران مبتلا به «ای بی» است زیرا این بیماران بطور میانگین باید سه بار در شبانه روز پانسمان شوند و این پانسمان ها در اغلب مواقع بسیار گران است.

پانسمان ها از 30 تا 200 هزار تومان قیمت دارد و ممکن است به عنوان نمونه، یک بیمار «ای بی» با جثه کودک هشت ساله، اگر بخواهد، زخم های کمرش را پانسمان کند به سه پد پانسمان(البته بر اساس نوع زخمش) هر کدام یکصد هزار تومان نیاز داشته باشد که این پانسمان ها برای خانواده ها بسیار پر هزینه است، ضمن اینکه پانسمان ها بطور میانگین هر هشت ساعت یک بار باید تعویض شوند.

بسیاری از این خانواده ها هر چند این آگاهی را دارند که پانسمان های یاد شده، یک بار مصرف هستند اما به علت اینکه توان خرید پانسمان های گران را ندارند، پد پانسمان را پس از هر بار مصرف، شستشو می دهند، زیر نور آفتاب خشک می کنند و دوباره مصرف می کنند که این موضوع گاهی اوقات باعث عفونت بیشتر زخم های بیماران می شود.

خانه «ای بی» در تهران، بزرگراه همت، شرق به غرب، ورودی خیابان شیخ بهائی، نبش برزیل غربی ، پلاک 164 واقع شده است.شماره 88613977 - 021 شماره تلفن و شماره 88614750 - 021 شماره دورنگار (فکس) خانه «ای بی» است.ا

ویدیو مرتبط :
نشست خبری شاتل یکی از دریافت کنندگان پروانه FCP