به‌دنبال امید/ ازدواج های فامیلی و مشکلات پس از آن

همشهری آنلاین/ ۸سال پیش بود که عاشق هم شدند و خوشبختی را در کنار هم پیدا کردند. هر دو عاشق بودند و آرزوهای زیادی در سر داشتند.
قرار بود بعد از ازدواج درسشان را ادامه دهند و با هم روزهای شاد زندگی را صید کنند. روزهای عاشقانه می‌گذشت و حالا یک فرشته کوچک می‌خواست عشقشان را به بی‌نهایت برساند اما ناگهان ورق برگشت و قصه زندگی جور دیگری رقم خورد.
مهرانه 19ساله بود که فهمید می‌خواهد مادر شود. با وجود آنکه هر دویشان از بودن یک بچه در زندگی‌شان بسیار خوشحال شده بودند اما ته دلشان نگران بود؛ آنها با هم فامیل بودند و این موضوع نگرانشان می‌کرد. مهرانه می‌گوید: نخستین چیزی که در هر بار رفتن به پیش دکتر به او می‌گفتم همین قضیه فامیل بودنمان بود.
می‌دانستم که بچه‌دار شدن در ازدواج‌های فامیلی ممکن است خطر داشته باشد و باید تمام جوانب را سنجید. دکترم هر بار یک‌سری آزمایش برایم می‌نوشت و من هم همه آزمایش‌ها را انجام می‌دادم. جواب را که می‌دید می‌گفت مشکلی وجود ندارد. خیالتان راحت، جای هیچ نگرانی‌ای نیست.
آن روزها همه‌‌چیز قشنگ بود. زندگی برق و جلای دیگری داشت. من و همسرم در انتظار تولد کودکی بودیم که قرار بود عشقمان با بودنش کامل‌تر شود. 9‌ماه با اطمینان‌هایی که دکتر به ما داده بود به خوبی گذشت اما تولد امید تمام ترس و اضطراب‌ها را به ما برگرداند. انگشتان دست و پای امید 6تایی بود و این موضوع دلمان را خالی می‌کرد.
چشم‌هایش
آن روز که امید را در آغوش کشیدم خیلی گریه کردم اما نمی‌دانستم غم اصلی زمانی است که می‌گویند بچه شما مشکل دارد و باید آزمایش‌های غربالگری را انجام دهد. 7روز بعد از تولد، آزمایش‌های غربالگری را انجام دادند و 15روز بعد به ما گفتند که امید به‌دلیل ازدواج فامیلی بیماری فابیسم دارد. آن روز دنیا روی سرمان خراب شد اما همسرم زودتر از من همه‌‌چیز را پذیرفت و من با کمک او از جا بلند شدم و بالاخره هر دو پذیرفتیم که فرزند ما بیمار است اما می‌شود با مراقبت، بیماری‌اش را کنترل کرد تا مثل بچه‌های سالم زندگی کند. خلاصه چند وقتی گذشت و ما هر روز با واقعیت‌های جدیدی مواجه می‌شدیم؛ امید 2ماهه بود که ریه‌هایش دچار مشکل شد و بعد از مدتی پی به آسمش بردیم، چند ماهه بود که من متوجه شدم چشم چپش مشکل دارد. بعد از مدتی فهمیدیم مثانه‌اش هم مشکل دارد و باید جراحی شود. امید اضافه وزن داشت و کلیه‌هایش به خوبی کار نمی‌کرد. از این همه مشکل شوکه شده بودیم و هر روز از این مطب دکتر به آن مطب می‌رفتیم. برایمان خیلی سخت بود که اجازه دهیم دیگران متوجه مشکلات پسرمان شوند؛ بنابراین به هیچ‌کس هیچ‌چیزی نمی‌گفتیم.
مشکل چشم امید به قدری پیچیده بود که دکترها نمی‌توانستند تشخیص درستی بدهند تا اینکه بعد از کلی آزمایش به ما گفتند یکی از عصب‌های چشم چپش فلج است. علاوه بر این چشم امید انحراف هم دارد و کلا هر بیماری چشمی که وجود دارد در چشم‌های ناز پسرمان هست.
زندگی برای امید
رؤیاهای زن و شوهر جوان تبدیل شده بود به پیگیری‌‌های مداوم برای بهبود کودکشان، تمام زندگی‌شان برای امید بود و هر کاری از دستشان برمی‌آمد برایش انجام می‌دادند. عذاب وجدان واژه‌ای است که مهرانه بارها به آن اشاره می‌کند و هر بار که از آن می‌گوید چشمانش نمناک می‌شود. او می‌گوید: من و همسرم خودمان را مسبب دردهای امید می‌دانیم. هر بار که بچه‌ام از درد می‌نالد دل ما از جا کنده می‌شود. ما هر کاری که از دستمان بر می‌آمد برای تولد یک نوزاد سالم انجام دادیم اما تکنولوژی یار ما نشد و امید با کوهی از مشکلات پا به این دنیای بی‌رحم گذاشت. امید 5ساله بود که دکترها تشخیص دادند بیماری او فابیسم نیست و او مبتلا به سندروم باردت بیدل است. بیماری‌ای که کلیه‌ها را از بین می‌برد و فرد را در 15سالگی دچار نابینایی می‌کند.
وقتی امید 5ساله بود فهمیدیم که اگر کلیه‌هایش دچار مشکل شود نمی‌تواند دیالیز کند و فقط باید پیوند کلیه انجام شود، از طرف دیگر مثانه کودک ما با افراد عادی فرق دارد. این بچه فشارخون، کلسترول و مشکلات دیگری هم دارد که همیشه با اوست. وقتی دکتر این واقعیت‌ها را به ما می‌گفت سعی می‌کردیم که همه مشکلات را توجیه و برایشان راه‌حل پیدا کنیم اما وقتی گفت که چشمان پسرمان از 15سالگی نمی‌بیند دیگر نتوانستیم تحمل کنیم. مگر می‌شود آدم نابینایی بچه‌اش را بشنود و دم نزند؟ به دکتر گفتیم برای چشمانش پیوند چشم انجام می‌دهیم، حتی حاضریم تمام زندگی مان را بفروشیم و او را به خارج ببریم تا عمل چشم انجام دهد اما او آب پاکی را روی دستمان ریخت و گفت که پیوند چشم به مغز سالم انجام می‌شود اما امید... . دنیایمان تیره و تار شده بود، حال خودمان را نمی‌فهمیدیم. وقتی آن روز از مطب پزشک آمدیم امید مهدکودک بود و ما توانستیم یک دل سیر با هم گریه کنیم. گریه به حال بختی که یار ما نشد و فرزندی که احساس می‌کردیم مسبب تمام مشکلاتش ما بودیم.
چراغ را روشن کن!
من و پدر امید عاشق او هستیم و تا امروز هر چه خواسته برایش مهیا کرده‌ایم. او عاشق فوتبال است اما چون نمی‌تواند خوب ببیند و ما نگران زمین خوردنش می‌شویم برایش فوتبال دستی گرفته‌ایم. امسال امید را در کلاس اول ثبت‌نام کردیم. 2 ماهی که از مدرسه گذشت به ما گفتند او نمی‌تواند مثل بچه‌های عادی یاد بگیرد و از همکلاسی‌هایش عقب می‌ماند و باید به مدرسه استثنایی برود، اول راضی نمی‌شدم. برایم خیلی سخت بود. نمی‌خواستم قبول کنم که بچه من با بچه‌های دیگر فرق می‌کند اما وقتی دیدم اینطوری برای خودش بهتر است بالاخره پذیرفتم. امید پسر بسیار دوست داشتنی و مهربانی است و ما هیچ وقت به او نگفته‌ایم که او مریض است و مشکل دارد. زندگی با همه تلخی‌ها و شیرینی‌هایش می‌گذرد. روز تلخ زندگی ما زمانی بود که بیماری امید تشخیص داده شد و خیلی از امیدهای ما ناامید شد اما شیرین‌ترین روزهای زندگی هم روزهای تولد امید است؛ روزهایی که برایش جشن می‌گیریم تا او بخندد و از خنده‌هایش دل ما هم شاد شود. از آرزو که حرف می‌زنیم مهرانه تنها از یک آرزو می‌گوید؛ آرزوی بهبود چشمان امید؛ آرزوی اینکه کسی پیدا شود که به او بگوید با وجود این بیماری در 15سالگی نابینا نشده و دنیای امید هم تاریک نمی‌شود. مهرانه می‌گوید: «تنها خواهشم از مردم این است که اگر کسی را می‌شناسند که این بیماری را داشته و خوب شده به من اطلاع بدهند یا اگر دکتری را سراغ دارند که می‌تواند به امید من کمک کند مرا بی‌خبر نگذارند. من تنها می‌خواهم که این 8سال را با امید بگذرانم و بدانم که ممکن است چشمان امید من نابینا نشود. هر کسی هر تجربه‌ای از این بیماری دارد به ما اطلاع دهد تا با آگاهی بیشتری برای بهبود امیدمان تلاش کنیم. امید من از تاریکی می‌ترسد. بچه‌ام وقتی غروب می‌شود مدام می‌گوید: مامان چراغ‌ها را روشن کن، همه جا تاریک است». مهرانه با گریه می‌گوید: «وقتی چشمان امیدم نبیند به او چه بگویم؟ این جواب مرا می‌کشد». بیماری بارت بیدل بیماری نادری است و این مادر همدردی و تجربه مشابهی را در اطرافیان ندیده است.
اگر بطلبد...
بابا آب داد، بابا بادام داد، مادر در باران آمد، اینها جملاتی است که امید در مدرسه یاد گرفته و برایمان می‌خواند. امید پسربچه با نمک و شیرین زبانی است که به بیماری سندروم باردت بیدل مبتلاست و مشکلات زیادی ازجمله کلسترول بالا، فشار خون، ناراحتی کلیه، چشم، ریه، مجاری ادراری، صاف بودن کف پا و... دارد و مدام باید تحت مداوا باشد تا علائم بیماری‌اش کنترل شود.
مادرش می‌گوید: هنوز قسمت‌مان نشده به مشهد برویم. پدر امید برای تأمین مخارج و هزینه‌های درمان از صبح تا آخر شب کار می‌کند. اگر خدا بخواهد و امام‌رضا بطلبد خیلی دلم می‌خواهد امید را به پابوسی امام رضا(ع) ببریم بلکه شفایش را خودشان بدهند.
حالشان را بپرسید
فاطمه محمد‌صالحی، کارشناس ارشد روانشناسی درخصوص راهکارهای کمک به این خانواده به خبرنگار همشهری می‌گوید: این خانواده در وهله اول باید توان روحی خود را برای رسیدن به راه‌حل و همچنین پذیرش واقعیت بالا ببرد. از سوی دیگر وصل شدن به انجمن‌هایی که خانواده‌هایی مشابه آنها و با مشکلات آنها در آن عضو هستند می‌تواند به این خانواده کمک کند.
او می‌گوید: اگر خانواده به‌طور دقیق بداند که با چه مشکلی مواجه است و آن را بزرگ‌تر از آنچه هست نکند و مدام به این بیندیشد که افراد دیگری هم هستند که مشکلاتی به‌مراتب بزرگ‌تر از آنها دارند کم‌کم با شرایط موجود کنار می‌آیند و بهتر می‌تواند مشکل را بپذیرد.
محمدصالحی در ادامه با اشاره به اینکه خدای بزرگ به هر چیزی تواناست و باید به این امر معتقد بود تصریح می‌کند: این خانواده باید به‌دنبال کشف توانمندی‌های جدید در فرزند خود باشند و استعدادهای او را پیدا کنند. از سوی دیگر بدانند که جذابیت عالم خلقت به ناتوانی در پیش‌بینی آن است و اینکه ما نمی‌دانیم در آینده چه اتفاقی قرار است بیفتد.
او در مورد نحوه کمک دیگران به این خانواده نیز می‌گوید: احوالپرسی از کودک چنین خانواده‌هایی که امید کمی به بهبودی فرزندشان دارند باید به‌صورت مستقیم باشد چرا که عبارات مرسومی نظیر «حالش چطور است» برای این خانواده‌ها پیام دوستی به همراه ندارد، از سوی دیگر اگر قصد کمک به این خانواده‌ها را دارند باید به‌منظور کمک شدن به‌خودشان باشد، به‌عبارتی با این هدف نباشد که گره زندگی آنها را باز کنند بلکه با این نیت باشد که به‌خودشان کمک کنند.
این کارشناس روانشناسی اضافه می‌کند: تنها تفاوت خانواده‌های معمولی با این خانواده در این است که این خانواده می‌داند قرار است که تا 15سالگی کودکشان نابینا شود و دیگران نمی‌دانند در آینده چه می‌شود. البته باید به این نکته توجه داشت که این خانواده هم نمی‌تواند از ناتوان بودن علم و اتفاق افتادن معجزه غافل باشد.
او در پایان می‌گوید: باید هر کاری که روحیه بچه را بالا می‌برد انجام دهیم. شاد کردن چنین بچه‌هایی از بهترین اقداماتی است که می‌تواند انجام شود.

منبع: همشهری آنلاین