هزینه بالای دارو؛ معضل اصلی بیماران تالاسمی/ مشاهده نابه‌سامانی بخش بیماران تالاسمی بیمارستان رازی قائم‌شهر

به گزارش خبرگزاری فارس از شهرستان قائمشهر، 18 اردیبهشت‎ماه روز جهانی تالاسمی است، تالاسمی نوعی بیماری ارثی بوده که به‌دلیل به وجود آمدن نقص در ساخت زنجیره هموگلوبین، فرد بیمار را درگیر می‌کند و برای جبران کمبود یا نبود هموگلوبین سالم، بیماران مبتلا به تالاسمی باید به صورت مداوم خون تزریق کنند.

بر اثر تزریق خون‌های مداوم، آهن در بدن این بیماران تجمع پیدا کرده و سبب تخریب بافت‌ها و ارگان‌های داخلی آنها می‌شود و قلب، کبد، لوزالمعده و غدد جنسی در این بیماران بیشترین آسیب ناشی از تجمع آهن را تحمل می‌کند.

به‌منظور جلوگیری از تخریب بافت‌ها، این بیماران از داروهای چنگک‌کننده آهن استفاده می‌کنند که در دسترس‌ترین داروی این بیماران «دفروکسامین» با نام تجاری «دسفرال» است، بیماران تالاسمی ناچار هستند دارو را به وسیله پمپ‌های مخصوص به آهستگی تزریق کنند که این روش درمان بسیار رنج‌آور است، به همین سبب تلاش برای یافتن یک داروی خوراکی جایگزین که فاقد عوارض جانبی شدید باشد همچنان ادامه دارد.

* به‌دلیل هزینه بالای داروها 30 درصد بیماران داروهای خود را قطع کردند

مدیرعامل انجمن تالاسمی قائم‌شهر با بیان اینکه تالاسمی، یکی از شایع‌ترین بیماری‌ها در ایران است و به‎طور معمول از پدر و مادر ناقل ژن کم‌خونی به فرزندان به ارث می‌رسد، گفت: انجام آزمایش خون CBC قبل از ازدواج زوجین و انجام آزمایش روی جنین PND در هفته‌های نخست حاملگی در دوران بارداری می‌تواند از تولد یک نوزاد مبتلا به تالاسمی جلوگیری کند.

محمد علی‌زاده به هزینه سرسام‌آور درمانی بیماران تالاسمی اشاره و اظهار کرد: هزینه سالانه درمان یک بیمار تالاسمی، 35 تا 40 میلیون تومان است که 30 درصد بیماران، داروی خود را قطع کردند.

بازرس انجمن تالاسمی ایران با بیان اینکه قانون جامع حمایت از بیماران خاص را نداریم، تصریح کرد: سازمان غذا و دارو در سال گذشته داروهای ایرانی را رایگان اعلام و برای داروهای خارجی، چه خوراکی و چه تزریقی تعرفه تعیین کرد، اما این تعرفه‌ها نیز به یک‌باره گران شد و بیماران مجبور شدند هر قرص داروی خارجی را 2 هزار تومان خریداری کنند و علاوه بر آن سهمیه دسفرال آنها نیز کم شد و سازمان غذا و دارو  علت این تغییر ناگهانی قیمت را کم کردن فرانشیز توسط وزارت تعاون، کار و رفاه اجتماعی و بالا بردن هزینه پرداخت از جیب بیماران اعلام می‌کند.

وی ادامه داد: با وجود اینکه از نظر دریافت داروی داخلی مشکل زیادی نداریم، اما چون سیستم بدن بیشتر بیماران تالاسمی از ابتدا با داروهای خارجی وفق یافته و ممکن است به داروی داخلی واکنش نشان دهد، به ناچار باید از داروی خارجی استفاده کنند، لذا مابه‌التفاوت داروی داخلی و خارجی که مبلغ قابل توجهی است، به‌عهده بیماران افتاده و همین امر هزینه گزافی را به خانواده‌ها تحمیل کرده است.

علی‌زاده با اشاره به وجود مابه‌‌التفاوت قیمت در داروهای وارداتی تصریح کرد: در گذشته داروهای تولید داخل و خارج تفاوت قیمت زیادی نداشت و رقمی حدود 100 تا 200 تومان برای داروهای تزریقی و حدود 500 تومان در داروهای خوارکی تفاوت قیمت وجود داشت که بیماران با پرداخت این هزینه، داروهای مورد نیاز خود را تأمین می‌کردند، اما در حال حاضر آنها برای تأمین دارو باید رقم به‎نسبت بالایی را بپردازند.

* داروها با افت کیفیت مواجه‌اند

مدیرعامل انجمن تالاسمی قائم‌شهر، دارو را معضل بیماران تالاسمی اعلام می‌کند و می‌گوید: خواه ناخواه وزارت بهداشت متولی دارو و تجهیزات پزشکی است، مشکل اصلی که در زمینه دارو وجود دارد، کیفیت آن است، از آن‌جا که رقابت واقعی در محصولات دارویی وجود ندارد، ما با افت کیفیت مواجه هستیم، همچنین بیمه‌ها نیز برای ترغیب بیماران برای استفاده از داروی ایرانی، میزان حمایت خود را کم کرده‌اند، درحالی ‌که فشار بیشتر به بیماران وارد می‌شود.

علی‌زاده در ادامه به نابه‌سامانی بخش بیماران تالاسمی در بیمارستان رازی قائم‌شهر اشاره و اظهار کرد: این بیمارستان با آوردن درمانگاه تخصصی، بخش بیماران تالاسمی را جابه‌جا کرده و این در حالی است که تا چندی قبل حدود 200 بیمار فعال درمان‌گر بر روی 12 تخت تزریق خون انجام می‌دادند و این تعداد، امروز به هشت تخت کاهش یافته که تزریق خون را برای بیماران تالاسمی مشکل کرده است.

بازرس انجمن تالاسمی ایران گفت: این جابه‌جایی بخش با مخالفت بیماران تالاسمی قائم‌شهر مواجه شد و آنها تقاضا دارند در صورت منتفی شدن درمانگاه تخصصی، بیماران به جایگاه قبلی خود برگردند یا جایگاه مناسب‌تری به آنها داده شود.

وی از وضعیت نامناسب سرویس بهداشتی در بخش جدید گلایه کرد و افزود: وجود یخچال خون در راهرو مغایر با استاندارد است، همچنین استفاده هم‌زمان دو بیمار تالاسمی از یک تخت در هنگام تزریق خون نیز از دیگر مشکلات این حوزه است که امیدواریم هرچه زودتر به آن رسیدگی شود.

علی‌زاده این تغییر مکان را شایسته ندانست و اظهار کرد: بسیاری از بیماران به‌دلیل سختی و مشقت تزریق، رغبت خود را برای حضور در بیمارستان و ادامه روند کار درمانی از دست داده‌اند و این برابر است با هدر رفت زحمات چندین و چند ساله خانواده‌هایی که درمان فرزندان خود را تا امروز به‌صورت مرتب انجام می‌دادند.

وی همچنین از ریاست بیمارستان ولی‌عصر(عج) قائم‌شهر برای مناسب‌سازی بخش بیماران تالاسمی تشکر کرد.

* فارس و مازندران بیشترین بیماران تالاسمی را دارند

رئیس بیمارستان رازی قائم‌شهر در گفت‎وگو با فارس، جابه‌جایی بیماران تالاسمی به بخش دیگر را منوط به تصمیمات چند روز آینده عنوان و اظهار کرد: قرار است پروژه‌ای در بیمارستان رازی تعریف شود که اگر این کار انجام نشود، بیماران دوباره به بخش سابق خود باز می‌گردند.
 
سید خسرو قاسم‌پوری با اشاره به کاهش تخت‌ها از 12 به 8، افزود: پرسنل این بخش با تنظیم وقت و نوبت‌دهی مناسب، مشکل کمبود تخت را برطرف می‌کنند.

وی در پایان گفت: بخش جدید بیماران تالاسمی، فضایی نوساز و مرتب است و فضای قبلی زیاد مناسب نبود، اما این امکان وجود دارد که بیماران به بخش سابق خود بازگردند.

به گزارش فارس، در ایران تعداد 18 هزار و 616 بیمار تالاسمی زندگی می‌کنند و استان‌های مازندران و فارس به‌لحاظ تعداد بیماران در صدر قرار دارند.

انتهای پیام/86017/ت30

ویدیو مرتبط :
درمان بیماران با استفاده از ذرات نانو حاوی دارو