پایی که گاهی از پدر جدا می شد

پرده اول: در تمام خاطرات دوران کودکی ام این جای خالی پای پدر هم وجود دارد بزرگترین مشغله ذهنم شده بود از پدر که می پرسیدم جواب هایی می داد که بیشتر می ترسیدم و می گفت شغال پایم را خورده است و همیشه می ترسیدم یک روز شغال پای من را هم بخورد.
مهمان که برایمان می آمد لحظه شماری می کردم تا به بچه های دیگر در مورد پای پدرم صحبت کنم و گاه هم می ترساند مشان و حالا بعد از سال ها همان بچه ها که آنها هم بزرگ شده اند گاهی بعد از مدت ها آن خاطرات را برایم زنده می کنند وقتی که می گویند یادت هست چقدر ما را با پای مصنوعی پدرت می ترساندی.
آن روزها گذشت بزرگتر که شدم فهمیدم علت اینکه پدر جواب سر بالا می داد این بود که در واقع اصلا دوست نداشت این سوال پرسیده شود حال ما بزرگ شده ایم و در کوچه و خیابان و دانشگاه و هر جای دیگری افرادی با معلولیت مشابه می بینیم و همیشه در دل می گویم اینها هم هیچ کدامشان دوست ندارند کسی از آنها بپرسد پایتان چه شده است.
پرده دوم: در آستانه 40 سالگی است بریس کفش مخصوصی که راه رفتنش وابسته به آن است شکسته شده و حال آن را به کناری گذاشته و بر عصایش تکیه کرده است می گوید؛ از اینکه همیشه بریس یا همان کفش مخصوص را باید بپوشد زیاد هم راحت نیست و فقط خودش سنگینی اش را خوب حس می کند اما باز هم حاضر نیست حتی برای لحظه ای آن را از خود جدا کند و از عصا کمک بگیرد می گوید ، تنها زمانی که مجبور شود کفش مخصوص را از خود جدا می کند و آن هم در خواب.
می گوید؛ بزرگترها ممکن است چشم شان عادت کند و هر روز از اینکه چرا اینگونه شده است نپرسند اما از بچه ها دیگر گریزی نیست هر روز هم تو را ببینند دوباره روز بعد می پرسند؛ پایت چه شده؟! سوالی که یک عمر خودم را آزار داده است و چرایی که یارای پاسخش را نداشتم حالا باعث تعجیب فرزند خردسالم شده است.
می گوید قبل از اینکه فرزندی داشته باشم بیشتر مواقع عصا استفاده می کردم هم سبک تره هم نشستن و برخاستنم راحتتره ولی دوست ندارم کودکم حس کند من با بقیه متفاوتم و ناراحتش کنم و تا لحظه خواب کفش مخصوص پایم را از خود جدا نمی کنم.
مرد در آستانه میان سالی است از سختی هایش می گوید از اینکه روزی در کنار خیابان بریس کفش اش شکسته می شود و از اینکه دیگران با دیده ترحم به او نگاه می کردند چقدر ناراحت شده است و وقتی یکی از همان افراد به سمتش می آید او را بر دوش می گیرد تا بتواند به منزل برسد با این اینکه قدردان آن شخص بوده است اما چقدر از این وضعیت خودش حداقل در همان لحظه غصه خورده است.
می گوید اگر آن روز کودک ام همراهم بود دنیا روی سرم خراب میشد که کودک کنجکاوم می دید چگونه پدرش بر دوش بقیه است و یارای راه رفتن را ندارد.
پرده سوم: دختری 35 ساله هنوز ازدواج نکرده زیباست و تحصیل کرده، می گوید، حتی نصف شب هم که بیدار می شوم برای آب خوردن از عصا استفاده نمی کنم با اینکه بستن کفش مخصوص بریس خیلی وقت گیر است اما اول کفش ام را می بندم بعد بلند می شوم عصا را یا هر چیز دیگری که وابستگی ام را اینقدر آشکار کند را دوست ندارم و باید روی پای خودم بایسیتم.
می گوید، برای ازدواج دوست دارم با کسی ازدواج کنم که مثل خودم نباشد تحصیلاتم از خیلی از همکارانم بالاتر است در شغلم هم از همه موفق ترم اعتماد بنفس بالایی دارد اما می گوید به خاطر بچه ای که در آینده مادری اش را خواهم کرد دوست دارم با کسی که شبیه خودم نیست ازدواج کنم تا بچه ام ناراحت نشود از اینکه هم پدر و هم مادرش به ظاهر متفاوت هستند با بقیه.
آنچه گفته شد روایتی کوتاه از قصه زندگی افرادی است که معلولیتی مادرزادی را که خود هیچ نقشی در آن نداشته اند یک عمر بر دوش می کشند و حال می گویند خودمان هم که برایمان عادی شود و نخواهیم هر روز به آن فکر کنیم اما کودکانی کنجکاو و جست و جو گر اطراف مان را باید پاسخی را که نمی دانیم را برایشان تهیه کنیم.
*سالانه 30 تا 40 هزار کودک معلول در کشور متولد می شود
بنا بر آمار موجود، در جهان در هر یک قیقه ، هشت کودک معلول به دنیا می آید و در ایران نیز بنا بر آمار اعلام شده از سازمان بهزیستی سالانه 30 تا 40 هزار کودک معلول به دنیا می آید.
* 33 هزار نفر در لرستان دچار معلولیت مادرزادی هستند
اسداله حیدری مدیر کل بهزیستی استان لرستان در این خصوص گفت: بر اساس اطلاعات سازمان جهانی بهداشت ، نرخ شیوع معلولیت سه الی پنج درصد است که با در نظر گرفتن جمعیت استان لرستان که بیش از یک میلیون و هشتصد هزار نفر تخمین زده می شود در استان لرستان تعداد 54 هزار الی 90 هزار نفر مبتلا به یکی از معلولیت های شایع هستند.
وی افزود: بر اساس آمار موجود در بهزیستی استان لرستان ،از 42 هزار و 843 معلول تحت پوشش برنامه خدمات توانبخشی، حدود 33 هزار نفر بعلت اختلالات ژنتیکی مادرزادی دچار معلولیت شده اند که این رقم بسیار قابل توجه است و اهمیت اقدامات پیشگیری را جدی تر می کند.
مدیر کل بهزیستی استان لرستان اظهار داشت: عدم آگاهی مردم، ازدواج های فامیلی و تعصب های قومی بالا در ارتباط با تاکید بر ازدواج های فامیلی از جمله عوامل بروز و شیوع معلولیتها در استان لرستان به شمار می رود.
وی ارائه خدمات تخصصی را از جمله اقدامات معاونت های تخصصی و تشکیلاتی بهزیستی بر شمرد و افزود : در صدد هستیم معلولیت ها را کنترل ،پیشگیری و کاهش دهیم و یکی از رویکردهای جدید و جدی بهزیستی پیشگیری از معلولیت هاست و با توجه به اینکه ارائه خدمات و نگهداری از معلولان کاری پر هزینه است باید به دنبال پیشگیری از معلولیت ها باشیم .
* وجود خانواده هایی چند معلولیتی در لرستان
ابتسام داشی معاون پیشگیری بهزیستی استان لرستان در گفت و گو با ایرنا گفت: تولد فرزند معلول نه تنها آسیب ها و صدمات جبران ناپذیری بر فرد و خانواده ایجاد می کند بلکه موجب تحمیل هزینه های سنگین بر خانواده و جامعه می شود به همین دلیل تدوین برنامه های پیشگیرانه نه تنها می تواند از بروز و کاهش بیماری جلوگیری نماید بلکه مانع تحمیل هزینه های اضافی بر جامعه می شود ضمن اینکه باید در نظر داشت رنج روانی و جسمی ناشی از سعی و تلاش در اجرا و نمایش کارکردهای طبیعی توسط معلولین نسبت به کودکان سالم قابل بیان و احساس نیست.
وی گفت: در بررسی های به عمل آمده در شهرهای مختلف استان لرستان از جمله خرم آباد، نورآباد و کوهدشت با خانواده هایی مواجه هستیم که در یک خانواده شش الی هشت فرد دچار معولیت های مختلف وجود دارد.
معاون پیشگیری بهزیستی استان لرستان یادآور شد: به دلیل پایین بودن سطح آگاهی مردم نسبت به انواع معلولیت ها و دلایل شیوع آن، استقبال چندانی از دریافت خدمات مشاوره ژنتیک صورت نمی گیرد و به همین دلیل شاهد بروز و تکرار معلولیت در چند نسل از خانواده ها باشیم.
وی گفت: از جمله فعالیت هایی که در این خصوص در نظر گرفته شده است طرح های غربالگری اختلالات ژنتیک و آگاهسازی از معلولیت ها در گروه سنی 15 تا 25 سال و طرح مشاوره ژنتیک زوجین در آستانه ازدواج است که هدف از آن ضمن افزایش آگاهی جمعیت هدف ، ارایه آموزش های لازم از طریق بسته های آموزشی پیشگیری از عقب ماندگی ذهنی ، بیماری های اسکلتی و عضلانی ، بیماری های مادرزادی ژنتیکی و مشاوره های ژنتیکی و مراقبت های دوران بارداری است.
معاون پیشگیری بهزیستی استان لرستان اضافه کرد: ضمن اینکه با اجرای این طرح های غربالگری افراد در معرض خطر شناسایی می شوند و با هدایت به مراکز خدمات مشاوره ژنتیکی اقدامات لازم برای آنها صورت می گیرد.
* اجرای طرح غربالگری اختلالات ژنتیک در دبیرستان های خرم آباد
در همین راستا طرح غربالگری اختلالات ژنتیک در دبیرستان های خرم آباد آغاز شده است که حجت حق نظری رییس اداره بهزیستی شهرستان خرم آباد در این خصوص درگفت و گو با خبرنگار ایرنا گفت: این طرح با هدف آگاه سازی دانش آموزان در دبیرستان های دخترانه در دو مرحله آگاه سازی و مرحله بعدی غربالگری ژنتیکی انجام می شود که در مرحله غربالگری ، پرسشگرانی از بهزیستی به مدارس مراجعه می کنند و افرادی که از نظر ژنتیکی ریسک بیشتری از نظر ابتلا به اختلالات ژنتیکی را دارند شناسایی می شوند.
وی افزود: این طرح در سراسر کشور و در محدوده سنی 15 تا 25 سال اجرا می شود اما در شهرستان خرم آباد در دبیرستان های دخترانه و در پایه های دوم و سوم اجرا می شود که با توجه به اینکه احتمال ازدواج برای دختران در این محدوده سنی بیشتر است این طرح با هدف آگاه سازی آنها و پیشیگری از اختلالات ژنتیکی اجرا شده است.
به گفته وی این طرح برای اولین بار بصورت پایلوت در مرکز استان با همکاری آموزش و پرورش و دانشگاه علوم پزشکی در حال اجرا است که در این طرح 1500 دانش آموز دختر پایه دوم و سوم دبیرستانی در نواحی یک و دو شهرستان خرم آباد شرکت دارند.
در این طرح که هم اکنون در حال اجراست ابتدا طی یک دوره آموزشی شش ساعته ، چهار نوع اختلال شایع از معلولیت ها یه شیوه یادگیری مشارکتی آموزش داده می شود و سپس پرسشگران آموزش دیده ، پرسش نامه شناسایی افراد در معرض خطر اختلالات ژنتیکی را تکمیل می کنند.
در بسیاری از موارد معلولیت های بوجود آمده قابل درمان نیست اما به نوعی قابل پیشگیری است و یکی از شیوه های پیشگیری از این امر دریافت خدمات مشاوره ژنتیک و انجام آزمایش های مرتبط به آن است که لازمه انجام این امر حساسیت و آگاهی عموم مردم خصوصا افراد در معرض ابتلا به اختلالات ژنتیکی است.
آنچه که مورد تایید مددکاران توانبخشی بهزیستی است این است که یک فرد با محدودیت حرکتی برای اینکه به حدی نسبی از عملکرد معمولی برسد باید هزاران برابر یک فرد معمولی تلاش کند و چه بسا در این مسیر سخت دچار مشکلات عاطفی ، روانی و اجتماعی نیز شود بنابراین مناسب سازی فضاهای شهری و اماکن عمومی و تامین خدمات مورد نیاز آنها از جمله وظایفی است که برای تسهیل شرایط زندگی سخت آنها باید به درستی انجام شود.
دوازدهم آذر ماه به عنوان روز جهانی معلولان نام نهاده شده است.
1920/6001

انتهای پیام /*

ویدیو مرتبط :
پدر است دیگر گاهی میخواهد اشک بچه را در بیارد :)))