مشکلات مبتلایان به اوتیسم از زبان خانواده هایشان

سلامت نیوز: شاید بیشتر خانواده‌ها در خصوص بیماری هایی که باعث پسرفت حرکتی در کودک می‌شود و متعاقب آن کودک بخشی از مهارت‌های حرکتی اش را از دست می‌دهد شنیده باشند ولی ندانند که اختلالی به نام اوتیسم وجود دارد که می‌تواند باعث پسرفت کلامی فرزندشان شود.

به گزارش سلامت نیوز ، مهسا مقدم، کارشناس گفتاردرمانی در گفت‌و‌گو با روزنامه ایران، در زمینه این بیماری می‌گوید: امروزه در اختلالات روانپزشکی طبقه‌ای به نام اختلالات نافذ رشد (PDD) تعریف شده که شامل اوتیسم، آسپرگر و سندروم رت است که هر کدام از نظر شدت علائم با یکدیگر تفاوت هایی دارند، افراد مبتلا به اوتیسم با علائمی نظیر تماس چشمی ضعیف، واکنش نداشتن به اسمشان، تمایل به انجام حرکات تکراری، تمایل به بازی‌های انفرادی و بی‌میلی به سایر کودکان، به هم ریختگی حسی و تأخیر یا فقدان مهارت‌های گفتاری مشخص می‌شوند. برخی از مبتلایان ممکن است تا حدود 15 ماهگی به سطحی از گفتار دست پیدا کنند ولی پس از مدتی آنها را از دست بدهند.

مادر؛ زبان گویای کودک مبتلا به اوتیسمخانم معین مادر آرش مبتلا به اوتیسم می‌گوید: «قبل از اینکه این اتفاق برای پسرم بیفتد در زمینه این بیماری چیزی ندیده و نشنیده بودم. شاید هنوز هم وقتی خیلی‌ها می‌شنوند که پسرم در 6 ماهگی زبان باز کرد و در یک سالگی جمله می‌گفت و بعد از یک و نیم سالگی کلامش را از دست داد، باورش برایشان سخت باشد همان طور که بعد از 7 سال هنوز برای خود من هم دشوار است که این را بپذیرم.»خانم فراهی از مادران فعال در حوزه اوتیسم روزی که کتاب «پدر آن دیگری» را می‌خواند یک پسر 9 ماهه زیبا و قوی داشت که هرجا می‌رفت همه بر می‌گشتند و به هم نشانش می‌دادند. مادر حساس آرین با خواندن داستان پسر بچه 7ساله کتاب که با وجود هوش زیادش قدرت تکلم نداشت و به خاطر همین نقیصه پدرش به او اهمیت نمی‌داد، بسیار در فکر فرو رفت و نگران شد که مبادا روزی پسرش دچار چنین مشکلاتی شود. تا اینکه آرین یک سال و نیمه شد و هنوز هیچ کلمه‌ای بیان نمی‌کرد. خانم فراهی موضوع را با دکتر آرین در میان گذاشت و در نخستین قدم تست شنوایی و تیروئید انجام شد که همه طبیعی بود و در نتیجه دکتر آنها را به روانپزشک ارجاع داد و آنجا بود که برای نخستین بار اسم اوتیسم را شنیدند.مادر آرین در ناباوری کامل متوجه شد آرین به اسمش واکنش نشان نمی‌دهد. حتی وقتی زیر گوشش صدایش می‌کرد یا حتی داد می‌زد اصلاً برنمی گشت که این با شنوایی طبیعی اش همخوانی نداشت. گریه‌های بی‌مورد داشت. شب‌ها با جیغ از خواب بلند می‌شد و مادر و پدر نمی‌دانستند چگونه ساکتش کنند. این علائم با آنچه مادر از اوتیسم خوانده بود مطابقت داشت. تا امروز که آرین 9 ساله است، در مدرسه کودکان اوتیستیک درس می‌خواند، درمان‌های توانبخشی بخش جدانشدنی زندگیش در این سال‌ها بوده و هست و خانواده از حضور او در اجتماع با تمام تفاوتهایی که با همسالانش دارد لذت می‌برد گرچه ممکن است خیلی جاها به خاطر غریبه بودن جامعه با چنین اختلالی آزرده شوند.

وی از خاطره تلخش در مطب چشم پزشکی می‌گوید: «یک روز وقتی آرین از مدرسه آمد متوجه شدم که خیلی گریه کرده و مرتب انگشتش را در چشمش می‌کرد و تکرار می‌کرد چش، درد. با همسرم تصمیم گرفتیم آرین را به چشم پزشکی ببریم. در مطب همسرم با منشی دکتر صحبت کرد که پسر ما مبتلا به اوتیسمه و ما نمی‌تونیم تو این فضاها زیاد نگهش داریم خانم منشی که معلوم بود نمی‌دانست اوتیسم چیست تا آرین رو دید پرسید که چی رفته توی چشمت؟ همسرم به جای آرین جواب داد که مبتلا به اوتیسمه حرف نمی‌تونه بزنه خانم منشی هم باتعجب ما‌ رو نگاه کرد و بعد از چند دقیقه ما رفتیم تو اتاق دکتر که چند مریض دیگه هم نشسته بودند. آرین هم داشت همچنان گریه می‌کرد. آقای دکتر دوباره پرسید که چی شده عزیزم؟ این بار من پیشدستی کردم و گفتم آقای دکتر پسرم مبتلا به اوتیسمه، بازهم مطمئنم که آقای دکتر هم نمی‌دونست اوتیسم چیه و اون مریض‌های حاضر تو اتاق هم آرین رو با چشم‌های گرد تماشا می‌کردند خوب حق هم داشتند از یک پسر 9 ساله بعیده که اونجوری گریه کنه، بی‌اختیار اشک‌هام سرازیر شد به‌خاطر نا‌آگاهی مردم؛ به هر حال درد سرتون ندم آقای دکتر با دستگاه چشم آرین رو دید و گفت قرنیه بر اثر یک جسم خارجی خراش برداشته و باید تا فردا عصر پانسمان باشه من آه از نهادم برآمد که آقای دکتر این بچه مبتلا به اوتیسمه نمی‌گذاره پانسمان رو چشمش بمونه. دکتر هم گفت که آرین جون این پانسمان باید رو چشمت بمونه غافل از اینکه آرین جون متوجه نمی‌شه. من و همسرم آن شب تا صبح نخوابیدیم. به آرین داروی خواب آور دادیم و هرکدام یک دستش را نگه داشتیم تا پانسمانش را نکند و چشمش خوب شود.»

خانم موسوی مادر رهام 7 ساله هم در مورد اوتیسم می‌گوید: «مدت 7سال است متوجه شدم این اختلال طیف وسیعی دارد و هر کودک علائم خاص خودش را نشان می‌دهد. شاید در نگاه اول شباهت هایی در رفتار این کودکان ببینیم ولی به مرور علائم از هم متفاوت می‌شود.

رهام بیشترین مشکلش را بین 2 تا 5 سالگی نشان داد. معمولاً روزها خوش اخلاق بود، مرتب و بی‌رویه خوراکی می‌خورد. گاهی هرزه خواری داشت. پیش می‌آمد که به خودش آسیب برساند، خودش را روی زمین بمالد یا در مقابل لباس پوشیدن مقاومت کند.

شب‌ها شروع به بی‌قراری و نا آرامی می‌کرد و همه اینها به خاطر ناموزونی حواس پنجگانه رهام ایجاد می‌شد.» خانم موسوی اضافه می‌کند: «باید انتظار منطقی از درمان داشت مثلاً ما می‌دانستیم تا زمانی که کودک درک خوبی ندارد نباید انتظار گفتار از او داشته باشیم.»مادر رهام کار حسی را در این کودکان حائز اهمیت می‌داند و می‌گوید: «مهمترین چیز در اوتیسم ناموزونی حواس پنجگانه است که باید تعدیل شوند.»خانم حجتی 35 ساله است و با دخترش یلدا، اوتیسم را لمس می‌کند. یلدا در دوران نوزادی بی‌قرار بود و مرتب گریه می‌کرد. از نظر رشد حرکتی هیچ تأخیری نداشت فقط چهار دست و پا نرفت و با باسن خودش را می‌کشید ولی راه رفتن، رشد دندان‌ها و آغاز سخن گفتن همه و همه کاملاً بموقع انجام شد تا اینکه در 18ماهگی همزمان با یک سرماخوردگی شدید همه چیز متوقف شد. دکتر شربت آنتی بیوتیک تجویز کرد. یلدا خیلی زود خوب شد ولی دیگر حرف نزد و این موضوع خانواده را سخت نگران کرد. پزشکان نمی‌توانستند اختلال را تشخیص دهند. یکی تشخیص مشکل شنوایی داد، یکی عقب ماندگی ذهنی و دیگری اختلال مغزی، تا اینکه در سه سالگی یک پزشک تشخیص اوتیسم داد.»

به گفته مادر یلدا، اوتیسم شدت و ضعف دارد و شوربختانه یلدای من شدیدترین علائم را دارد. زندگی با افراد اوتیسم در کنار سایر اعضای خانواده مشکلات فراوان دارد ولی می‌شود آسانترش کرد. نخست باید پذیرفت و سپس باید تلاش کنیم کودکمان را همان‌طوری که هست دوست بداریم و توقعمان را در حد توانش پایین بیاوریم. کودکان مبتلا به اوتیسم خیلی حساسند، می‌فهمند و مهربانند، کارهای بانمکی می‌کنند که می‌توان از آنها لذت برد. شاید به من بخندید که مگر می‌شود از این درد بزرگ لذت برد، ولی بعد از 35سال تجربه می‌گویم می‌شود، باید اوتیسم را زندگی کرد.می‌خواهم صدای یلدا باشم می‌خواهم به جای یلدا فریاد بکشم، می‌خواهم بگویم من هستم، من زنده‌ام، من آدمم، من نفس می‌کشم، من احساس دارم، من می‌فهمم، من درد را می‌فهمم، من مهر را می‌فهمم، من عشق را زندگی می‌کنم، من خیلی چیزها را دوست دارم، من به موسیقی عشق دارم، می‌خواهم به همه آنهایی که 35 سال من را نادیده گرفته‌اند، بگویم من وجود داشتم. اگرنمی توانم حرف بزنم، اگر اوتیسمم، اگر نمی‌توانم دیگر راه بروم و اگر خاموشم، این گناه من نیست. تقدیر من این بوده. هیچ‌کس مقصر نیست خواست خدا بوده.

نه من، نه پدرم، نه مادرم هیچ کدام گناهی نداریم. از من بیزار نباشید، مرا دوست بدارید. چرا که من به هیچ کس بدی نکردم. من نمی‌خواهم پدر و مادرم ودیگران را اذیت کنم. من همه را دوست دارم.چشم‌های یلدا این‌ها را فریاد می‌زند و من می‌دانم دست خودش نیست بچه ام گناهی ندارد و من با تمام وجودم هنوز عاشقش هستم و تا جایی که جان در بدن دارم هرگز تنهایش نمی‌گذارم.

ویدیو مرتبط :
دنیا از نگاه مبتلایان به اوتیسم