مشکلات مالی و غم تنهایی

با توجه به این‌که درمان بیماران خاص هزینه‌های فراوانی را می‌طلبد، طرح حمایت مالی از این بیماران در استان سیستان و بلوچستان سال 92 از سوی مسئولان کلید خورد، با این وجود دستگاه‌های اجرایی استان از تیرماه تاکنون تنها مبلغ 9 میلیون و 500 هزار تومان را به صندوق بیماران خاص واریز کرده‌اند که این مبلغ واریزی پاسخگوی نیاز آنان نیست.

دختر 12 ساله کوچک‌ترین عضو مبتلا به بیماری ام‌اس استان

به گزارش خبرگزاری دانشجویان ایران(ایسنا) منطقه سیستان و بلوچستان، به گفته مدیر عامل انجمن ام‌اس استان سیستان و بلوچستان، مشکل بزرگ در خصوص ام‌اس، نبود آمار دقیق مبتلایان به این بیماری است، طبق آخرین آماری که بیمه سلامت دو سال پیش اعلام کرد این افراد در استان 207 نفر بوده‌اند که با برخی اطلاع‌رسانی‌ها و مراجعه افراد به پزشک هم‌اکنون 428 بیمار ام‌اسی در سطح استان شناسایی شده‌اند، این آمار در حالی است که بسیاری از افرادی که این بیماری را دارند اما هنوز از وجود بیماری خود آگاه نیستند.

«عبدالرضا دورانی» در خصوص آمار افراد مبتلا به بیماری ام‌اس از دانشگاه‌های علوم پزشکی، بیمه سلامت، خدمات درمانی و همه سازمان‌هایی که به نوعی می‌توانند در بحث شناسایی و آمار این افراد کمک کنند تقاضا کرد آمار این افراد را برای پوشش آن‌ها در اختیار انجمن ام‌اس استان قرار دهند.

آمارها نشان می‌دهد شمار مبتلایان به بیماری «ام‌اس» در ایران به حدود ۸۰ هزار نفر رسیده است. این آمار بدان معنا نیست که «ام‌اس» در سال‌های اخیر رو به افزایش بوده است، چون هم جمعیت ایران زیاد شده و هم قدرت تشخیص شناسایی بیماران افزایش یافته است.

وی افزود: از 428 بیمار ام‌اسی در سطح سیستان وبلوچستان 307 نفر زن و 121 نفر مرد هستند، اکثر بیماران در سنین 18 تا 40 سالند که کوچک‌ترین بیمار شناسایی شده در استان دختری 12ساله و مسن‌ترین آن‌ها زنی 67 ساله است.

مدیر عامل انجمن ام‌اس سیستان و بلوچستان خاطرنشان کرد: بیماری ام‌اس هر چه سریع‌تر شناخته شود به همان نسبت به درمان سریع‌تر پاسخ می‌دهد و شخص از این گرفتاری نجات پیدا می‌کند.

وی با اشاره براین‌که سالی پنج دقیقه برای بیماران خاص تبلیغ نمی‌شود، اظهار کرد: باید از هر وسیله اطلاعاتی برای آگاهی در میان مردم در خصوص بیماری استفاده کرد که همه به نوعی دست در دست هم دهند و رنج بیماری را در وجود افراد مبتلا به حداقل برسانند.

وی تصریح کرد: هم‌اکنون فعالیت انجمن ام‌اس سیستان و بلوچستان در زاهدان انجام می‌شود و این انجمن با برخی بیماران شهرستانی ارتباط تلفنی دارند، که تقاضا می‌شود در صورت امکان در شهرستان‌ها برای این بیماران نمایندگی دایر شود و یا برای نماینده شهرستان در بیمارستان‌ها و درمانگاه‌های شهرستان‌های کوچک، برای ارائه خدمات به‌عنوان یک رابط بین انجمن ام‌اس استان و بیماران شهرستانی مکانی اختصاص داده شود.

دورانی خاطرنشان کرد: بیماران ام‌اس عموماً افرادی حساس، زودرنج و عصبی هستند که با کمترین ناملایمات ساعت‌ها فکر خود را مشغول کرده و به خود و دیگران پیله می‌کنند و گروهی نیز از نظر ژنتیک طبع سردی دارند و از غذاهای اسیدی مانند ترشیجات زیاد استفاده می‌کنند.

مدیر عامل انجمن ام‌اس سیستان و بلوچستان با بیان این‌که جامعه پزشکی تاکنون در هیچ جای دنیا علت اصلی بروز این بیماری را تشخیص نداده است، گفت: در رابطه با این بیماری آنچه به اثبات رسیده است توصیه می‌شود بیمار پس از شناسایی بیماری ام‌اس توسط پزشک از همه شرایطی که استرس و اضطراب دارد دوری کند، شوک عصبی به او وارد نشود، چون قسمت اعظم این بیماری توسط مسائل روحی و روانی کنترل می‌شود.

نقص فاکتور انعقادی 13 در سیستان وبلوچستان بالاترین آمار را نسبت به کل کشور دارد

هِموفیلی یا خون‌تَراوی دسته‌ای از بیماری‌های ارثی هستند که در آن‌ها توان بدن برای ایجاد لخته انعقاد خون برای جلوگیری از خونریزی در صورت پاره شدن رگ مختل شده است هموفیلی آ (نقص فاکتور انعقادی هشت) شایع‌ترین شکل این اختلال است و در یک نوزاد از هر ۵ تا ۱۰ هزار نوزاد پسر دیده می‌شود، هموفیلی بی(نقص فاکتور نه) در یک مورد بین 20 تا 34 هزار نوزاد مشاهده می‌شود.

هم‌اکنون 770 نفر مبتلا به بیماری هموفیلی در سطح استان شناسایی شده‌اند که بیش از 200 نفر از آن‌ها در شهرستان زاهدان می‌باشند اینها گفته‌های مدیر انجمن کانون هموفیلی سیستان و بلوچستان بود.

«بیگم سلمانیان» در رابطه با مشکلات این بیماران به خبرنگار ایسنا گفت: این بیماران به‌علت خونریزی‌های مکرر مفصلی دچار معلولیت می‌شوند این در حالی است که شماری از افراد مبتلا که تحصیلکرده هم هستند بیکارند و به توجه از نظر رفاهی واشتغال نیاز دارند.

براساس آمارهای ثبت شده در بانک اطلاعات جهانی هموفیلی، آمار کمبود فاکتور 13 در جهان برابر با یک نفر در هر میلیون نفر است اما متأسفانه در سیستان و بلوچستان این آمار برابر با 90 نفر در هر میلیون است.

وی با بیان این‌که آمار مبتلایان به بیماری هموفیلی نسبت به جمعیت استان زیاد است، تصریح کرد: فاکتور 13 در استان بالاترین آمار را نسبت به کشور به خود اختصاص داده است و یکی از نادرترین بیماری‌های انعقادی است که متأسفانه این استان به‌علت آمار بالای ازدواج‌های فامیلی بالاترین تعداد افراد مبتلا را دارد که تقاضا می‌شود ازدواج‌های فامیلی با آزمایش‌های ژنتیکی انجام شود.

وی بهبود دیرهنگام زخم‌ها به‌ویژه در بدو تولد، بهبود دیرهنگام زخم بند ناف و خونریزی دهانی را از علائم بیماری هموفیلی دانست و افزود: یکی از مهم‌ترین عوارض بیماری هموفیلی خونریزی مغزی است که در صورت درمان نشدن به موقع موجب مرگ بیمار می‌شود.

بیکاری معضل بزرگ بیماران تالاسمی

تالاسمی از بیماری‌های ژنتیکی است که بر اثر آن هموگلوبین ساختار خود را از دست می‌دهد و بنابراین پدیدهٔ تولید هموگلوبین غیرموثر در بدن ایجاد می‌شود در نتیجه هموگلوبین معیوب و قادر به اکسیژن‌رسانی مطلوب به اعضا بدن نیست. پس در واقع کمبود کلی هموگلوبین وجود ندارد، بلکه هموگلوبین غیرطبیعی افزایش یافته است.

نائب رئیس انجمن تالاسمی سیستان وبلوچستان، به خبرنگار ایسنا گفت: بیماران تالاسمی دارای تحصیلات دانشگاهی هستند اما متأسفانه تاکنون در بحث اشتغال این افراد به نتیجه‌ای نرسیده‌ایم، چون سازمان‌های دولتی از استخدام این افراد خودداری می‌کنند و علت آن را ناتوانی افراد در رابطه با بیماری می‌دانند این در حالی است که این افراد هیچ مشکلی ندارند.

وی درخواست حداقل سهمیه اشتغال در دانشگاه علوم پزشکی و سایر سازمان‌ها را از مسئولان خواستار شد و تصریح کرد: بیکاری از معضلات بزرگ بیماران تالاسمی است که باعث شده این افراد خانه‌نشین و دچار مشکلات روحی روانی شوند.

وی گفت: در سال ۹۴ با پیگیری‌های انجمن تالاسمی و همکاری دانشگاه علوم پزشکی زاهدان ساختمان جدید بخش تالاسمی شهرستان چابهار پس از چند سال بلاتکلیفی تکمیل و افتتاح شد هم‌چنین با همکاری دانشگاه علوم پزشکی زاهدان و واحد بودجه دانشگاه برای رفاه بیماران همه کمبودهای بخش‌های تالاسمی طی لیستی اعلام و بودجه آن تخصیص پیدا کرد که نسبت به خرید تجهیزات مورد نیاز و رفع کمبودها در اولین فرصت اقدام شود.

«وحید شهنوازی» تجهیز و راه‌اندازی آزمایشگاه بیمارستان حضرت علی اصغر(ع) را یکی دیگر از فعالیت‌های مشترک انجمن بیماران تالاسمی با دانشگاه علوم پزشکی زاهدان دانست و گفت: با پیگیری انجمن، بودجه لازم توسط واحد بودجه دانشگاه تخصیص و دستگاه‌های مورد نیاز خریداری شد که بیماران از مراجعه به سایر آزمایشگاه‌ها خودداری و همه خدمات خود را داخل بیمارستان دریافت کنند.

وی ادامه داد: دانشگاه علوم پزشکی زاهدان، بیمارستان علی ابن ابیطالب و سازمان بیمه خدمات درمانی در حال پیگیری خرید دستگاه سنجش تراکم استخوان است که بیماران از مراجعه به بخش خصوصی و پرداخت هزینه‌های سنگین معاف شوند.

وی با اشاره براین‌که در سال 1394حدود 100 بیمار از شهرستان‌ها برای انجام آزمایش‌های دوره‌ای و مشاوره پزشک فوق تخصص خون، غدد و قلب به مرکز استان آمده‌اند، تصریح کرد: هزینه خوابگاه و اتوبوس این افراد توسط کمک‌های مردمی پرداخت شده هم‌چنین پرداخت هزینه‌های دارویی به بیماران نیازمند و هزینه ماهانه ایاب و ذهاب از فعالیت‌های دیگر خیرین بوده است.

شهنوازی ادامه داد: با دریافت کمک‌های مردمی و خیرین شماری دستگاه تست قند، نوار تست، دستگاه دسفرال و بسته‌های خوراکی در استان به‌صورت رایگان در میان بیماران توزیع شده است.

به گفته ی شهنوازی پرداخت فرانشیز داروها دسفرال خارجی، داروهای قلبی، داروهای پوکی استخوان و داروهای غددی از دیگر مشکلات بیماران است که برخی بیمه‌ها آن را به‌صورت کامل پرداخت نمی‌کنند و بیماران از خرید آن‌ها خودداری می‌کنند و این کار به مرگ آن‌ها منجر می‌شود.

نیروهای بخش تالاسمی ثابت باشند

نائب رئیس انجمن تالاسمی سیستان و بلوچستان تصریح کرد: جابجایی مکرر پزشکان بخش‌های تالاسمی و نیروهای پرستاری یکی از معضلات بیماران تالاسمی به‌شمار می‌رود که بیماران به‌علت مراجعات مکرر و درمان مادام‌العمر ارتباط خاصی با این افراد برقرار می‌کنند از این‌رو باید روابط آن‌ها به‌صورت یک خانواده باشد.

وی در خصوص این‌که همه خانواده‌های بیماران در زمان مراجعه از وجود بیماری اطلاع ندارند و از سوی آن‌ها یک نوزاد مبتلا به تالاسمی ماژور به دنیا آمده است، خاطرنشان کرد: هم‌اکنون 2876 بیمار تالاسمی در سطح استان وجود دارند که در سال 1394 نیز نوزادانی با این بیماری بیشتر در روستاهای استان متولد شده‌اند و نیاز است خانه‌های بهداشت روستاها در زمینه اطلاع‌رسانی به افراد تلاش بیشتری کنند.

شهنوازی نبود خوابگاه در مرکز استان برای بیماران شهرستانی را یکی از مشکلات این بیماران دانست و گفت: با پیگیرهای انجام شده برای زمین از مسکن و شهرسازی این اداره زمین را به نرخ روز به انجمن واگذار می‌کند که متاسفانه انجمن توانایی مالی برای خرید آن را ندارد و تاکنون برای ساخت خوابگاه به نتیجه‌ای نرسیده است.

وی افزود: بیماران سطح استان که باید در دوره‌های سه و شش ماه برای انجام آزمایش‌ها و معاینات پزشکان فوق تخصص خون، غدد و قلب به مرکز استان مراجعه کنند در پارک‌ها و محوطه‌ی بیمارستان‌ها استراحت می‌کنند، چون انجمن به تعداد محدودی می‌تواند هزینه مهمانپذیر و اتوبوس را پرداخت کند از همین‌رو از خیرین و سازمان‌هایی که می‌توانند زمین یا ساختمانی در اختیار انجمن قرار دهند تقاضای همکاری می‌شود.

جلوگیری از بیماری‌هایی که با پیشگیری کنترل می‌شوند

رئیس کمیته بیماران خاص سیستان وبلوچستان در رابطه با حل مشکلات بیماران خاص اظهار کرد: باید از انجمن‌های موجود در مرکز که مجموعه‌هایی توانمند هستند برای برطرف کردن مشکلات این بیماران دعوت کرد و برنامه‌های پیشگیری برای جلوگیری از ابتلا به بیماری‌هایی که بر اثر اقدامات پیشگیرانه کنترل می‌شود را در دستور کار قرار داد.

«علی‌اصغر جمشیدنژاد» با بیان این‌که مدتی قبل بر اساس برآورد دانشگاه علوم پزشکی استان نوع اقداماتی که در رابطه با بیماران دیالیزی باید انجام شود که این افراد برای درمان دیگر به مرکز استان مراجعه نکنند، تصریح کرد: بر اساس این برآورد قرار شد دانشگاه علوم پزشکی مکانی را با همه امکانات برای بیماران دیالیزی در اختیار شهرستان‌ها قرار دهد که طبق آن همه شهرستان‌ها به این مکان‌ها مجهز شدند.

وی با اشاره بر این‌که باید برنامه‌ریزی برای تبلیغات، اقدامات توجیهی برای خانه‌های بهداشت و رابطین آن‌ها برای پیشگیری از بیماری‌ها انجام شود، گفت: برای ابتدای سال 1395طرحی به دانشگاه علوم پزشکی ارائه شود که فواصل مراجعه بیماران تالاسمی به مرکز استان برای درمان به حداقل برسد.

جمشیدنژاد خاطرنشان کرد: در راستای توانمندسازی افراد و رسیدن به اشتغال طرحی تهیه شود و انجمن‌های بیماران خاص، شمار بیمارانی که می‌خواهند برای آن‌ها اشتغال‌زایی شود را برای دریافت وام گزارش دهند.

وی کمک‌های مالی سازمان‌های دولتی به صندوق حمایت از بیماران خاص را که مبلغ 9 میلیون و 500 هزار تومان بوده را بسیار ناچیز دانست و خاطرنشان کرد: باید با بازنگری در نحوه اجرای برنامه حمایت از بیماران خاص به رقم بهتری دست پیدا کرد.

گزارش از «شبنم پودینه» خبرنگار ایسنای منطقه سیستان و بلوچستان

انتهای پیام

ویدیو مرتبط :
طنز مشکلات مالی