داستان معلولی که شب برایش تیره و تار می‌شود


حدود 100 درصد بیماری‌های ژنتیکی قابل پیشگیری هستند به شرط اینکه رویکرد مناسبی برای آنها در نظر گرفته شود که در این صورت جلوی بیش از نیمی از معلولیت‌ها را می‌توان گرفت اما خانواده‌ها تاکنون و برای جلوگیری از تولد فرزندان معلول چقدر تلاش کرده‌اند.

رحمانی که از بدو تولد دچار مشکل کم بینایی بوده است در گفت‌وگو با خبرنگار خبرگزاری دانشجویان ایران(ایسنا)، منطقه خراسان شمالی گفت: دارای دو برادر و یک خواهر هستم که بنده و بردارم دچار مشکل کم بینایی هستیم. طی طول روز اطراف را به سختی می‌توانیم ببینیم و در شب هنگام چیزی را نمی‌بینیم و برای بیشتر کارهای خود نیازمند کمک دیگران هستیم.

وی با اشاره به اینکه این مشکل به صورت ارثی به ما منتقل شده است، ادامه داد: "پدر و مادرم برای اینکه شخصی باشد تا در هنگام نبود آنها از برادرم حمایت کند برای وی از دختر خاله‌ام خواستگاری کردند و آنها نیز بزرگواری کرده و حاضر به این وصلت شدند."

رحمانی بیان کرد: "هم اکنون سال آخر دانشگاه را می‌گذرانم. زمانیکه در ابتدا در دانشگاه دولتی رشت قبول شده بودم خانواده‌ام به دلیل اینکه چنین مشکلی دارم مخالفت کردند، اما با پافشاری که داشتم به دانشگاه رفتم و بعد از دو سال انتقالی خود را به بجنورد گرفتم. طی دوران تحصیلم همیشه به مدرسه عادی رفته‌ام و مادرم همیشه کتاب‌هایی را برای من روخوانی می‌کرد و به هنگام امتحان، پاسخ‌ها را برای دوستم می‌خواندم و وی پاسخ‌ها را بر روی برگه می‌نوشت. مادر و پدرم نگران آینده‌ام هستند که تکلیفم بعد از نبود آنها چه می‌شود. زمانی که می‌خواهم به دانشگاه بروم باید مادرم، من را تا سرویس دانشگاه همراهی کند."

یکی دیگر از بیماران جسمی و حرکتی با بیان اینکه هم اکنون 29 ساله هستم، ادامه داد: زمانی که در سربازی بودم متوجه شدم یکی از آنزیم‌های بدنم به شدت بالا رفته و به مدت دو سال پزشکان فکر می کردند که دچار بیماری داخلی و یا کبد شدم و به همین علت متحمل هزینه‌های زیادی شدم اما بعد از اینکه یکی از پاهایم لاغر از پای دیگری شد متوجه شدند که دچار بیماری تحلیل عضلانی هستم.

وی با بیان اینکه پزشکان می‌گویند این بیماری ارثی بوده که از والدین به فرزند منتقل می‌شود و از سن 20 سال به بالا بروز پیدا می‌کند، اظهار کرد: هنوز علت اصلی بروز این بیماری کشف نشده و در نتیجه دارویی برای درمان آن نیز تولید نشده است و به همین دلیل پزشکان نمی‌توانند راهنمایی دقیق و قطعی برای جلوگیری از شدت این بیماری بدهند.

او تصریح کرد: بعد از گذشت یک سال از اینکه متوجه شدم به چنین بیماری مبتلا هستم، متوجه شدیم خواهرم نیز به این بیماری مبتلا است و پزشکان توصیه کرده‌اند تا خواهر و برادر دیگرم نیز آزمایش‌های لازم را انجام دهند تا تشخیص دهند آیا آنها نیز به این بیماری مبتلا هستند و یا خیر. علاوه بر هزینه های مالی زیادی که این بیماری بر دوش ما متحمل کرده است، خود و خانواده‌ام فشارهای روحی و روانی زیادی را نیز متحمل شده‌اند.

محمد قزی، معاون توانبخشی اداره کل بهزیستی خراسان‌شمالی در گفت‌وگو با خبرنگار ایسنای منطقه خراسان شمالی با اشاره به اینکه پیشگیری، مهم‌ترین دلیل کاهش تولد بیماران صعب العلاج و یا معلول است، افزود: انجام آزمایشات ژنتیک عامل مهمی در کنترل این بیماری‌هاست.

وی با اشاره به افزایش تعداد بیماران صعب العلاج همچون ام اس و یا بیماری‌های حرکتی افزود: این استان فاقد مرکز تخصصی ژنتیک است و وجود این مرکز نقش مهمی در کنترل این بیماری‌ها خواهد داشت. البته مراکز تست ژنتیک در این استان وجود دارد که افراد با دادن آزمایش‌هایی می‌توانند جلوی بروز تعدادی از این بیماری‌ها را بگیرند، اما بسیار دیده می شود که خانواده دارای فرزند نابینا و یا معلول هستند اما باز هم اقدام به بچه دار شدن بدون دادن آزمایش ژنتیک می‌کنند. این امر در تولد فرزندی معلول تاثیر گذار است.

قزی، فقر فرهنگی را یکی از دلایل مهم این امر دانست و تاکید کرد: باید نسبت به انجام آزمایش ژنتیک قبل از بارداری توجه جدی شود.

وی با اشاره به اینکه 17 هزار نفر تحت پوشش این اداره کل است، اظهار کرد: هر ساله بر تعداد این افراد در حال افزوده شدن است. در گذشته تولد نوزادان نابینا در روستای برج اسفراین زیاد بوده، اما حدود سه تا چهار سال است که فرزند نابینایی در روستای چهار برج اسفراین متولد نشده است.

قزی با اشاره به اینکه این روستای کوچک به دلیل مشکلات ژنتیکی دارای 31 تا 35 فرد نابینا است، توضیح داد: به منظور جلوگیری از بروز این مشکل قرار بر این شد تا هر شخصی که قصد باردار شدن دارد در ابتدا آزمایشات ژنتیک را انجام دهد و در صورت بارداری و احتمال تولد نوزاد نابینا، جنین باید سقط شود. به متصدیان محضرهای ثبت کننده ازدواج تاکید شده است که افراد ساکن در روستای چهار برج که قصد ازدواج دارند باید حتما نامه کتبی آزمایشات ژنتیک را ارائه دهند تا بتواند امر عقد را انجام دهند.

معاون توانبخشی اداره کل بهزیستی خراسان شمالی درباره اینکه چرا مردم این روستا نابینا متولد می‌شوند، توضیح داد: کروموزم شماره هفت تعدادی از مردم این روستا دارای ژن معیوب است که سبب بروز چنین مشکلی شده است. با انجام چنین اقداماتی طی چند سال اخیر از تولد نوزاد نابینا جلوگیری شده است.

وی در ادامه گفت: مواد مخدر صنعتی عامل افزایش افراد تحت پوشش این اداره کل است.

وی با اشاره به اینکه بیماران اعصاب و روان تحت پوشش این اداره کل در حال افزایش است، افزود: مصرف کراک و شیشه عامل اصلی این امر است و در حال حاضر بیشتر افرادی که به کمیسیون‌های پزشکی ارجاع داده می‌شوند بیماران اعصاب و روان هستند که به دلیل مصرف مواد مخدر صنعتی معتاد شده‌اند. هم اکنون 1339 نفر بیمار اعصاب و روان تحت پوشش این اداره کل هستند. از سوی دیگر بیماران ضایعه نخاعی از دیگر دسته‌های در حال افزایش است که این امر بیشتر به دلیل بروز تصادفات است. تعداد زیادی از بیماران ضایعه نخاعی استان به علت افتادن از درخت گردو در زمان چیدن گردوها اتفاق می‌افتد.

وی، نبود مراکز توانبخشی را از دیگر مشکلات جامعه معلولان استان بیان کرد و توضیح داد: عملیات آن از زمان دولت احمدی نژاد در حال ساخت است و هنوز به پایان نرسیده است. مراکز مخصوص سالمندان و مراکز نگهداری بیماران اعصاب و روان از دیگر نیازهای اساسی افراد تحت پوشش این اداره کل است. 7388 نفر از افراد تحت پوشش این اداره کل، بیماران جسمی و حرکتی، 151 نفر ضایعه نخاعی، 4540 نفر بیمار ذهنی، 1590 نفر نابینا، 1903 نفر ناشنوا، 1339 نفر بیمار روانی و 107 نفر بیمار گفتاری هستند.

رییس انجمن بیماران ام اس خراسان شمالی نیز در گفت‌وگو با خبرنگار ایسنا اظهار کرد: تعداد بیماران مبتلا به ام اس در ااستان در حال افزایش است.

سهیلا پیدا با اشاره به اینکه عوامل مختلفی همچون وراثت، استرس و کمبود ویتامین D در بروز این بیماری تاثیرگذار است، افزود: طی شش ماه نخست سال جاری 17 نفر به این بیماری مبتلا شده‌اند که از این تعداد 13 نفر خانم و چهار نفر آقا بوده‌اند. طی شش ماه نخست سال گذشته نیز 12 نفر به این بیماری مبتلا شدند. تعداد بیماران مبتلا به ام اس در این انجمن 277 نفر هستند.

وی با بیان اینکه این انجمن سال‌ها به دنبال راه‌اندازی آسایشگاهی برای نگهداری بانوان مبتلا به این بیماری بوده است، اظهار کرد: اجرای این پروژه پنج تا شش میلیارد ریال اعتبار نیاز دارد اما تاکنون اعلام آمادگی برای کمک در اجرای این پروژه از سوی هیچ نهادی نشده است. علاوه بر آن این انجمن به دنبال ساخت کلینیک درمان این بیماری است که اقداماتی همچون طراحی نقشه ساختمان نیز انجام شده است.

کارشناس بیماری‌های خاص دانشگاه علوم پزشکی خراسان شمالی همچنین در گفت‌وگو با خبرنگار ایسنا اظهار کرد: انجام آزمایشات ژنتیک به هنگام پیش از ازدواج و یا بارداری تاثیر بسزایی در جلوگیری از تولد نوزادان مبتلا به تالاسمی و هموفیلی دارد.

مهری فرشاد گفت: طی سال‌های اخیر به تعداد بیماران هموفیلی استان یکی دو بیمار افزوده شده است اما روند بیماری تالاسمی کنترل شده است و هم اکنون تعداد بیماران هموفیلی 56 نفر و بیماران تالاسمی 44 نفر هستند. این بیماران به سنی رسیده‌اند که نیازمند شغل هستند و هم اکنون از بیکاری رنج می‌برند و علاوه بر این این بیماران در ایاب و ذهاب خود دچار مشکل هستند.

وی تصریح کرد: نبود انجمن بیماران تالاسمی و هموفیلی از دیگر مشکلات این افراد است. البته پیگیری‌های لازم در خصوص راه‌اندازی این دو انجمن در حال انجام است و کار در مراحل پایانی قرار دارد. کمک‌های مالی به بیماران یکی از اهداف راه‌اندازی این انجمن‌ها است و از سوی دیگر با راه اندازی این انجمن‌ها داروهای این بیماران به صورت رایگان در اختیار این بیماران قرار می‌گیرد.

گزارش از اعظم قهرمانی، خبرنگار ایسنای منطقه خراسان‌شمالی

انتهای پیام


ویدیو مرتبط :
دوراهک- بارون تیره تیره